vrijdag 16 december 2011

Pijn en onbegrip

Vandaag kwam de nieuwsbrief binnen van Vereniging Fragiele X Nederland. Op de achterkant staat altijd een verhaal van het leven van Daan.
Daan is een 17-jarige jongen met het fragiele x syndroom net als Zoë.
In deze 'aflevering' schrijft zijn vader over zijn ervaring met de te kleine schoenen van Daan. Daan gaf namelijk niet aan dat zijn tenen zeer deden en vader kwam er pas achter toen hij eens goed naar zijn voet keek. Zijn nagel was er half af en zijn teen was rood.

Ik herken heel veel in dit verhaal. Vooral de woorden :"Het wordt me kil om het hart als ik denk aan de situaties waar hij allemaal nog in terecht kan komen. Het leven is vol van blessures, ziektes en andere ellende. Daarmee door blijven lopen is niet echt een goed idee".

Ook Zoë kan/wil geen pijn aangeven. Je vraagt elke keer :"Waar doet het zeer? Voel je je niet zo lekker? Ben je erg verkouden?" Maar antwoord op elke vraag die je stelt blijft uit. Hoe moet dat als er echt wat aan de hand is? Het zou zo mooi zijn als ze dingen aan zou kunnen geven. Maar angst voor de concequentie (naar de dokter) en een hele hoge pijngrens overheerst.

Zo'n anderhalf jaar geleden was ik met Zoë en onze jongste op de camping in Limburg. Papa was thuis, maar we hadden een goeie vriendin bij ons. Het was heerlijk daar en er was niks aan de hand. Zoë had geen koorts niks! Op een ochtend toen we allemaal nog in bed lagen zei ze :"Ik heb buikpijn". Waarop ik reageerde dat ze dan maar even naar de wc moest. Voor ik het wist lag ze op de grond totaal apathisch, rollend met haar ogen en kwijlend. Wat ik ook deed, geen contact te krijgen.

De vriendin belde 112, ik had echt geen idee wat er aan de hand was. Heb haar op haar zij gelegd en mijzelf snel aangekleed terwijl de vriendin bij Zoë bleef zitten. Zoonlief keek toe vanaf het stapelbed en was (achteraf gezien) flink geschrokken.
Ook ik was erg geschrokken, ik had het idee dat ze door mijn vingers glipte.
Binnen 10 minuten was de ambulance er en gingen ze met haar aan de slag. Nu ben ik gelukkig erg nuchter en rustig in zulke situaties, dus ben ik naar buiten gegaan waar zoonlief en de vriendin was. Heel even kwamen er tranen, maar dit was van korte duur.
Wat heb je eraan om overspannen te worden in zo'n situatie. Niemand heeft daar iets aan en Zoë al helemaal niet.

Al met al duurde het zo'n 30 minuten eer ze weer een beetje bij kwam om vervolgens in een vaste slaap te vallen. De broeders probeerde uit te leggen dat dit op epilepsie leek. In mijn ervaring mag een epileptische aanval niet langer dan 5 minuten duren en dit duurde wel 6 keer zo lang! Ik begon mij zorgen te maken of ze niet slechter uit deze situatie kwam dan dat ze al was. Maar ze konden mij redelijk gerust stellen. Doordat ze door is blijven ademen is de kans op een hersenbeschadiging vrij klein. Gelukkig!

In het ziekenhuis werd ze wakker, maar ook gelijk ziek. Hoge koorts, spugen en ijlen. De dokters snapte er niks van tot ik zei dat ik vond dat haar urine soms wat rook. Dus zijn ze haar urine gaan testen. Ze bleek een urineweginfectie te hebben!!

Deze infectie is w.s. de trigger geweest van deze 'aanval'. Het kan blijkbaar iedereen overkomen, maar dit had wel te voorkomen geweest als ik eerder had geweten dat ze een blaasontsteking had! Maar ons meisje geeft zulke dingen niet aan. Het is een klein voorbeeldje van wat de gevolgen kunnen zijn van lang door blijven lopen met medische klachten terwijl het eigenlijk niet nodig hoeft te zijn.

Vertel Zoë maar eens dat ze het moet vertellen als er iets is of als er iets pijn doet.
We vertellen het vaak, maar het komt niet aan. Angst speelt hierin een grote rol, ook onbegrip van haar eigen lichaam speelt hierin een rol. De tijd zal uitwijzen of ze nog eens tot het besef komt dat een dokter er is om haar beter te maken!
 
Copyright 2009 Een Fraxmeisje. Powered by Blogger
Blogger Templates created by Deluxe Templates
Wordpress by Wpthemescreator
Blogger Showcase