Pijn en onbegrip

Vandaag kwam de nieuwsbrief binnen van Vereniging Fragiele X Nederland. Op de achterkant staat altijd een verhaal van het leven van Daan.
Daan is een 17-jarige jongen met het fragiele x syndroom net als Zoë.
In deze 'aflevering' schrijft zijn vader over zijn ervaring met de te kleine schoenen van Daan. Daan gaf namelijk niet aan dat zijn tenen zeer deden en vader kwam er pas achter toen hij eens goed naar zijn voet keek. Zijn nagel was er half af en zijn teen was rood.

Ik herken heel veel in dit verhaal. Vooral de woorden :"Het wordt me kil om het hart als ik denk aan de situaties waar hij allemaal nog in terecht kan komen. Het leven is vol van blessures, ziektes en andere ellende. Daarmee door blijven lopen is niet echt een goed idee".

Ook Zoë kan/wil geen pijn aangeven. Je vraagt elke keer :"Waar doet het zeer? Voel je je niet zo lekker? Ben je erg verkouden?" Maar antwoord op elke vraag die je stelt blijft uit. Hoe moet dat als er echt wat aan de hand is? Het zou zo mooi zijn als ze dingen aan zou kunnen geven. Maar angst voor de concequentie (naar de dokter) en een hele hoge pijngrens overheerst.

Zo'n anderhalf jaar geleden was ik met Zoë en onze jongste op de camping in Limburg. Papa was thuis, maar we hadden een goeie vriendin bij ons. Het was heerlijk daar en er was niks aan de hand. Zoë had geen koorts niks! Op een ochtend toen we allemaal nog in bed lagen zei ze :"Ik heb buikpijn". Waarop ik reageerde dat ze dan maar even naar de wc moest. Voor ik het wist lag ze op de grond totaal apathisch, rollend met haar ogen en kwijlend. Wat ik ook deed, geen contact te krijgen.

De vriendin belde 112, ik had echt geen idee wat er aan de hand was. Heb haar op haar zij gelegd en mijzelf snel aangekleed terwijl de vriendin bij Zoë bleef zitten. Zoonlief keek toe vanaf het stapelbed en was (achteraf gezien) flink geschrokken.
Ook ik was erg geschrokken, ik had het idee dat ze door mijn vingers glipte.
Binnen 10 minuten was de ambulance er en gingen ze met haar aan de slag. Nu ben ik gelukkig erg nuchter en rustig in zulke situaties, dus ben ik naar buiten gegaan waar zoonlief en de vriendin was. Heel even kwamen er tranen, maar dit was van korte duur.
Wat heb je eraan om overspannen te worden in zo'n situatie. Niemand heeft daar iets aan en Zoë al helemaal niet.

Al met al duurde het zo'n 30 minuten eer ze weer een beetje bij kwam om vervolgens in een vaste slaap te vallen. De broeders probeerde uit te leggen dat dit op epilepsie leek. In mijn ervaring mag een epileptische aanval niet langer dan 5 minuten duren en dit duurde wel 6 keer zo lang! Ik begon mij zorgen te maken of ze niet slechter uit deze situatie kwam dan dat ze al was. Maar ze konden mij redelijk gerust stellen. Doordat ze door is blijven ademen is de kans op een hersenbeschadiging vrij klein. Gelukkig!

In het ziekenhuis werd ze wakker, maar ook gelijk ziek. Hoge koorts, spugen en ijlen. De dokters snapte er niks van tot ik zei dat ik vond dat haar urine soms wat rook. Dus zijn ze haar urine gaan testen. Ze bleek een urineweginfectie te hebben!!

Deze infectie is w.s. de trigger geweest van deze 'aanval'. Het kan blijkbaar iedereen overkomen, maar dit had wel te voorkomen geweest als ik eerder had geweten dat ze een blaasontsteking had! Maar ons meisje geeft zulke dingen niet aan. Het is een klein voorbeeldje van wat de gevolgen kunnen zijn van lang door blijven lopen met medische klachten terwijl het eigenlijk niet nodig hoeft te zijn.

Vertel Zoë maar eens dat ze het moet vertellen als er iets is of als er iets pijn doet.
We vertellen het vaak, maar het komt niet aan. Angst speelt hierin een grote rol, ook onbegrip van haar eigen lichaam speelt hierin een rol. De tijd zal uitwijzen of ze nog eens tot het besef komt dat een dokter er is om haar beter te maken!

350 Miljoen.....

Nu ik de titel tik vraag ik mij WEER af hoe het in vredesnaam mogelijk is dat er zo ontzettend veel op passend onderwijs bezuinigd gaat worden. Waar is het besef dat dit een korte termijn gedachte/aanpak is. Ik denk dat iedereen die met passend onderwijs te maken heeft erover eens is dat er wel het een en ander zou kunnen veranderen of beter gezegd passend gemaakt moet worden, maar dit is met de botte bijl gaan hakken zonder te beseffen dat de boom misschien wel de verkeerde kant uit valt!

Hoe langer en meer je er over nadenkt, hoe meer dingen boven water komen drijven. Ons meisje heeft, met het onderwijs wat ze nu volgt, kans op een baan die bij haar past. Maar als dat onderwijs onder onze neus vandaan getrokken gaat worden zal het op langere termijn eerder een dagbestedingcentrum gaan worden dan een job.

Toen ik deze uitspraak: "Net razend interessant bezoek van 30 leerlingen (o.m. Asperger, autisme, ADHD) gehad. Zitten op voortgezet speciaal onderwijs.Intelligente vragen, interesse, betrokkenheid. Ook volgens de leerkracht hoort een deel van hen eigenlijk in het reguliere onderwijs." van Ton Alias las, krijg ik de kriebels!! Het is alleen maar horen wat je wilt horen in plaats van te kijken hoe deze kinderen zo ver gekomen zijn dat regulier onderwijs op dit moment misschien wel een van de mogelijkheden kan behoren.

Meneer Ton, beseft u wel dat deze leerlingen dusdanig passend onderwijs hebben gevolgd wat ze gemaakt heeft tot wie ze nu zijn? Zouden deze leerlingen ook voor regulier onderwijs in aanmerking komen zonder dat ze het speciaal basisonderwijs hebben gevolgd?
Ik durf hardop te zeggen (ondanks ik de achtergronden niet ken) dat ze dan niet de kennis en zelfstandigheid zouden hebben die ze nu hebben.

Onze meid zit erg goed op haar plaats, ze voelt zich veilig, vertrouwd en zie hierdoor haar ontwikkeling vooruit gaan! Zodra de bezuinigingen ervoor zorgen dat de klassen een stuk groter worden en dus een stuk onoverzichtelijker/rumoeriger worden zal deze veiligheid en vertrouwen wegvallen en dus zal haar ontwikkeling anders verlopen dan dat ze wel op haar plekje zit. Hoe meer ze zich ontwikkeld, hoe meer kans op een baan die bij haar past!

En wat nu als al deze kinderen ouder worden meneer Ton, denkt u niet dat er een grotere wao-pot nodig is om al deze (nu nog) kinderen te moeten onderhouden? Is een dagcentrum niet veel duurder dan dat deze kinderen in de toekomst zelf een centje kunnen verdienen?! Is regulier onderwijs met een rugzakje niet veel goedkoper dan speciaal onderwijs of erger nog een dagbestedingscentrum omdat er op speciaal onderwijs geen capaciteit meer is?

Ik begrijp er steeds minder van en ga mij steeds grotere zorgen maken om de toekomst van onze dochter!

Bezorgde en boze ouders

Nu een beetje duidelijk wordt wat de consequenties zijn van de bezuinigingen op passend onderwijs, zie je steeds meer ouders die opkomen voor hun kind. Ik heb het dan niet alleen over ouders met kinderen die minder begaafd zijn, maar ook over de ouders met hoogbegaafde kinderen zoals Dorien Kok.

Helaas hoor ik nog te weinig ouders van kinderen die het reguliere onderwijs volgen. Op de een of andere manier lijkt bij het gros niet het besef te zijn dat ook hun kinderen pas op de plaats moeten maken. Ik zou ze letterlijk wakker willen schudden, maar zo werkt het niet in de praktijk. Wel vertel ik tegen iedereen die het maar horen wil wat voor consequenties deze bezuinigingen ook voor HUN kind kan gaan betekenen. Ineens zie je ze dan denken, "he maar daar heb ik nog niet bij stil gestaan! Is dit wel de bedoeling?"
Laten we hopen dat het een beetje door gaat dringen, want als ik op het schoolplein bij mijn zoontje sta zie ik de veranderingen al letterlijk voor mij. Eigenlijk is het van de zotte dat mijn zoontje van 7 in groep 3 met 4 leerlingen in een klas zit en mijn meisje in een klas van 12 waar er w.s. 5 bij moeten komen!

Veel ouders bij mijn dochter op school hoor ik erover praten, nadenken, zorgen uitspreken en feitelijk weten ze niet goed wat ze er mee moeten of kunnen doen.
Daarom, voor alle ouders die zich sterk willen maken voor hun kind in het passend onderwijs is de site "Netwerk Ouderinitiatieven" opgericht! Het Netwerk Ouderinitiatieven wil alle binnen Nederland werkzame ouderinitiatieven op de kaart krijgen. Hier kun je informatie krijgen over welke initiatieven er zijn in ons land en geeft het wellicht ideeën om zelf een ouder initiatief te organiseren bij jou in de buurt of op school.

Soms zijn woorden niet genoeg

Om de bezuinigingen in het passend onderwijs een gezicht te geven is best lastig, maar niet onmogelijk! Toen ik dit filmpje zag raakte mij dat zeer, ondanks ik er 'middenin' zit. Ineens is het tastbaar!

Passend onderwijs #consequentie

De bezuinigingen in het passend onderwijs worden steeds concreter! Na een gesprek met de directeur van Zoë haar school, krijgt het steeds meer vorm wat de consequenties zijn op deze ZMLK-school. En deze school, is maar een van de vele, zoals ambulante begeleiders, die straks behoorlijk in de problemen komen. Ik zal eens een beeld proberen te schetsen wat dit voor Zoë haar school betekend.

Er zullen zo'n 7 leerkrachten (dat is zo'n 24% van het gehele personeelsbestand) moeten verdwijnen, dit houd in dat die groepen verdeeld moeten worden over de resterende groepen en dus gemiddeld 4 kinderen per groep erbij komen. Ook zullen er minder leerkrachten/begeleiders/klassenassistenten op de groep staan. Hierdoor wordt de werkdruk hoger, gevolg : meer ziekteverzuim!
Dat niet alleen, de klaslokalen zijn qua grootte niet ingesteld op zulke grote groepen en de gemeente gaat echt niet alle lokalen aanpassen. Door deze dingen zal de klas een heel stuk onrustiger worden qua geluiden, structuur en duidelijkheid wat voor veel kinderen in die klas niet te behappen is.

Ook zullen de autigroepen niet meer stand kunnen houden. Juist voor deze kinderen is rust zo belangrijk. Zonder rust en structuur zullen ze minder presteren en kan je er niet uithalen wat er in zit.

De ambulante begeleiders zullen verdwijnen, want ook hier wordt enorm in gesneden. De ambulante begeleiders zijn er om kinderen net even dat extra te geven waardoor ze op regulier onderwijs mee kunnen. Gevolg : de kinderen worden doorgestuurd naar speciaal onderwijs. HU?! Maar dat is toch veel duurder?! Ja dat is veel duurder, maar dat niet alleen, er zal ook een leerlingen stop komen op speciaal onderwijs waardoor kinderen thuis komen te zitten terwijl ze eigenlijk op school thuis horen!

Niet alleen raken mensen hun baan kwijt, maar ook raken wij (ouders en leerkrachten en een ieder die met deze zaken te maken heeft) kennis kwijt. Specifieke kennis die een normaal opgeleide leerkracht, met alle respect, niet bezit!
De ambulante begeleiders begeleiden niet alleen de kinderen op regulier onderwijs, maar vooral ook de leerkrachten die met het specifieke kind te maken heeft. Hoe gaan scholen deze kennis nu vergaren?

Vandaag stond in Trouw een duidelijk artikel ( klik hier om te lezen ) hoe het een beetje in elkaar steekt wat betreft de ambulante begeleiders. Ik zou zeggen lees het eens op je gemak, misschien dat dan duidelijk wordt dat ook de ouders/scholen met 'normale' kinderen geraakt worden door deze bezuinigingen in het passend onderwijs.

Wil je nog meer weten of vind je het erg interessant wat de ontwikkelingen zijn en hoe mensen zoals jij en ik er over denken, dan raad ik je deze site aan : WijZijnVerbijsterd.

Op de fiets

Wat kan het leven toch mooi zijn als de lente zich aandient. Hier in Oostkapelle blijft het een genot om met je gezicht in het zonnetje lekker een stukje te fietsen. Nu moet ik mij er vaak toe zetten om de fiets te pakken, maar er blijven altijd kinderen in huis die je er wel aan herinneren dat fietsen leuk is.

Vandaag was het een mooie, zonnige lentedag en dus tijd om de fiets weer uit het stof te halen. Niet mijn fiets, want die gebruik ik dagelijks om even naar de bakker te fietsen, maar Zoë d'r tandem. Het heeft lang geduurd voor we deze aangevraagd hebben bij de gemeente, omdat Zoë ook een mooie driewieler heeft. Voor korte stukjes fietsen een prima ding, maar als je met het hele gezin gaat fietsen en vooral met je broertje van 7 op zijn mountainbike, is het lastig bijhouden! En dus is er afgelopen najaar een familie tandem gekomen.

Zoë zit vol trots voorop terwijl ik of paps als tweede passagier achter haar zit. Ze kan niet sturen, maar wel mee trappen en als ze moe wordt kunnen haar trappers in zijn vrij gezet worden. Ik kan niet anders zeggen dan IDEAAL!!! Zo ideaal dat broertje lief toch ook graag een keer op de tandem wil.

De tandem zal dit voorjaar en deze zomer veel gebruikt gaan worden. En als ik er even geen erg in heb, dan herinnert Zoë mij er wel even aan!

Kabouter Plop

Ik sta er soms verbaasd van dat Zoë met de kleinste dingen tevreden kan zijn. Afgelopen zaterdag gingen we naar de speelgoed winkel, omdat Jay zijn zakgeld wilde spenderen aan de populaire Bakugan. Zoë liep gelijk naar de barbiepoppen hoek. Ze stond eens te kijken, maar zag niet iets wat ze gelijk wilde hebben. Om een kleine inschatting te geven van haar barbie verzameling, van de 1000 barbiepoppen die er bestaan heeft ze er denk 800!! En gooi ze nou niet weg, want ze weet precies welke pop ze heeft en is dan ook regelmatig opzoek naar die ene die ze in haar hoofd heeft.

Tot mijn verbazing liep ze naar de verkleedspulletjes en wees een kabouter plop muts aan. Ik vroeg nog :" Wil je die?". Ze zei niks, maar knikte heftig. Oh ok, dacht ik, het zal wel een bevlieging zijn en die muts zal wel in de carnavalsdoos van mama verdwijnen.
Maar nee hoor, thuis gekomen zette ze de muts op en heeft de rest van de dag, tot ze naar bed ging, de kabouter plop muts op gehad!!! En niet alleen de zaterdag, maar ook de zondag en vandaag de maandag toen ze uit school kwam.

Is het geen moppie? Mijn eigen kaboutertje Zoë! Waar je een meisje al geen plezier mee kan doen. Nu ligt hij naast haar in bed, morgen is het weer kaboutertijd.

Bezuinigingen deel 2

Het is toch ongelofelijk dat je in de krant leest dat bestuurders van instellingen die te maken hebben met passend onderwijs elk jaar weer tonnen verdienen. Ik begrijp hier dus helemaal niks van. Protesteren die mensen dan omdat ze bang zijn dat hun salaris gekort wordt, of protesteren ze omwille van de kinderen die daardoor in de knoei komen?

Natuurlijk vind ik dat als je gespecialiseerd bent, jaren gestudeerd heb e.d. je best een centje mag verdienen. Maar meer dan 2 ton per jaar is naar mijn idee vrij gortig! Het mag dan allemaal volgens de regeltjes zijn, maar als een ieder van deze heren/dames een 20% inlevert, zou dat al heel veel schelen!

Vandaag worden de bezuinigingen op het passend onderwijs besproken in de kamer. Het zal mij benieuwen wat hier uit gaat komen. Hopelijk wordt de 300 miljoen wat naar beneden gehaald en de indicatie voor speciaal onderwijs of ambulante begeleiding aangescherpt zodat het passend onderwijs niet uit zijn voegen barst!

Bezuinigingen in passend onderwijs

Ook in het passend onderwijs gaan er waarschijnlijk harde klappen vallen. Volgens de plannen zou er 300 miljoen bezuinigd moeten worden. Minister van Bijsterveldt kan niet zeggen hoeveel banen er verloren gaan, maar de vakbonden spreken van 6000 ontslagen.

Maar wat houd dit nu daadwerkelijk in? Ik kan mij voorstellen dat mensen, die hier niks mee te maken hebben omdat hun kind op regulier onderwijs zit, geen benul hebben welke consequenties dit geeft binnen het passend onderwijs. Ik zal het eens in mijn eigen woorden proberen duidelijk te maken wat dit voor bijvoorbeeld onze dochter betekend.

Passend onderwijs zijn niet alleen de scholen zoals een ZMLK waar Zoë onderwijs volgt, maar ook kinderen die regulier onderwijs (de normale basisschool) volgen en hulp nodig hebben, zoals kinderen die dyslectisch zijn, aan adhd lijden of medicijnen slikken. Deze kinderen kunnen namelijk extra begeleiding op het regulier onderwijs krijgen in de vorm van een rugzakje, geld waar de extra begeleiding van wordt betaald.

In de situatie waar Zoë zich bevind zullen de groepen veel groter gaan worden en de personeelsbezetting minder. Nu zit ze in een groep met 8 kinderen, 1 leerkracht, 1 klassenassistenten en een stagiaire. Zo blijft de rust in de groep bewaard, want veel kinderen hebben moeite met prikkels van buitenaf. Kan er in kleinere groepjes gewerkt worden wat de ontwikkeling van het kind ten goede komt en ligt de werkdruk voor de leerkrachten lager wat ook weer beter is voor het ziekteverzuim. Bij grotere groepen zullen deze kinderen minder goed presteren, wordt er minder uit hun mogelijkheden gehaald en presteren ze onder nivo.

Ook zullen er meer 'probleem' kinderen naar het regulier onderwijs verwezen worden. En daar komt nu het hele kromme van het verhaal. Deze kinderen zullen dan extra begeleiding nodig hebben wat betaald wordt uit het rugzakje. Maar, je voelt hem al aankomen, ook op de rugzakjes wordt er bezuinigd. Het geld wat daar voor beschikbaar is/was, wordt gehalveerd. Wat gebeurd er dan op de regulieren basisscholen? Precies, deze kinderen worden 'stoorzenders' in de klas wat een druk legt op elk kind.

Je moet je voorstellen dat je kind nu in een klas zit met 15 kinderen, hier komen 2 'probleem' kinderen bij, maar er is geen geld om ze de juiste begeleiding te geven. De leerkracht zal veel energie en tijd in deze kinderen moeten stoppen wat ten nadele is van de rest van de groep. De prestaties zullen verminderen en voor andere kinderen die wat extra aandacht nodig hebben met lezen, schrijven of rekenen is geen tijd meer.
Het ziekteverzuim zal stijgen door de werkdruk van de leerkrachten en zullen de leerkrachten voor problemen of situaties komen te staan waar ze niet in gespecialiseerd zijn of voor geleerd hebben.

Snapt u het nog? Ik hoop persoonlijk dat de plannen herzien worden, maar ik vrees het ergste. Ik hoop voor alle kinderen die extra zorg nodig hebben, maar ook de 'normale' kinderen, dat dit niet gaat worden zoals ik hierboven omschreef.

Misschien is het een doemscenario, maar ik hou mijn hart wel een beetje vast. Zoë gaat nu graag naar school en ik ben een beetje bang dat als de groepen veel groter worden ze ondergesneeuwd wordt. Ze zegt nu al niet als iemand haar 'pijn' doet of als haar wat dwars zit, dat zal dan alleen maar minder worden. Ze kan heel slecht tegen onverwachtse gedragingen van andere kinderen en geluiden, dat zal bij een grotere groep minder overzichtelijker worden voor haar. Blijft ze dan met plezier naar school gaan of zal ze minder graag gaan wat ook weer een probleem thuis kan gaan geven.

Naar mijn idee is dit het verschuiven van het probleem en zullen er kinderen tussen wal en schip vallen, omdat er geen specifieke begeleiding is die ze zo hard nodig hebben.

We wachten maar af, maar vandaag zijn de leerkrachten van Zoë naar Nieuwegein gegaan om te protesteren tegen deze plannen. Hopelijk is het een stap in de goede richting!

De petitie voor deze bezuinigingen staan nu online! Klik hier

Vragen...

Gister was een dag van 'de verstandelijk beperkte' in de media. Het begon bij De Wereld Draait Door waar de ouders van Dexter zaten. Deze ouders hadden beide hun eigen bedrijf opgezegd om 24 uur voor Dexter te kunnen zorgen. In eerste instantie dacht ik 'wow! Respect, wat een toegewijde ouders!", er kwam alleen vrij snel een maar achteraan en ging ik mij dingen afvragen: 'Wat als de ouders wat overkomt, waar moet Dexter dan heen, Wat doet dit met de ontwikkeling van het kind qua socialisatie, hoe hou je dit in vredesnaam vol, is hij enig kind zodat dit tot de mogelijkheden kan behoren. Dit waren enkele vragen die in mij opkwamen. Daarnaast lijkt het wel alsof men (en dan heb ik het niet specifiek over de ouders, maar over mensen in het algemeen) niet beseffen dat deze kinderen/jongeren/volwassenen een hele andere belevingswereld hebben dan wij.

Ik zal een gedachtespinsel over dit verhaal eens uitwerken. Dexter is zeer gevoelig voor prikkels, autistisch en heeft het verstand van een 9 maanden oude baby. Hij heeft regelmaat, structuur en veiligheid nodig. Klinkt allemaal heel logisch en dan nu de maar. Een baby van 9 maanden zetten wij in de box en als het gaat huilen is het toch een beetje jammer, want mama moet boven even de was doen. Dit wordt helemaal niet erg gevonden, maar een jongen van 9 jaar die op hetzelfde ontwikkelingsniveau zit mag niet gefixeerd worden. Terwijl de belevingswerelden van deze 2 individuen vrij dicht bij elkaar liggen. Vastbinden is niet goed natuurlijk, maar dit klinkt best een beetje krom toch?

Daarnaast hebben de ouders gekozen voor 24 uur zorg en zetten zichzelf op de loonlijst van het PGB waar Dexter recht op heeft. Het PGB is een zak geld vanuit de overheid waar kinderen/volwassenen zoals Dexter en Zoë recht op hebben en zo de gerichte zorg krijgen die voldoet aan de zorgvraag. Ieder kind is anders, iedere ouder is anders en alle respect voor de keuzes die gemaakt worden om het kind het beste te geven en het te geven wat het verdiend. Je voelt hem al aankomen, ook hier heb ik een maar bij. Ik vraag mij af of het kind gebaat is bij deze situatie. Als beide ouders wegvallen of 1 van de 2, valt de voor hun ideale begeleiding ook weg. En dan? Dexter is zo gewend aan deze setting dat een plotselinge omgooi heel pittig word voor deze jongen. Waarom is er niet gekozen voor 1 ouder die zijn baan opzegt en 1 (of 2) vaste begeleiders die op dezelfde loonlijst staat. Er is immers geld voor, daarnaast ontlast het de ouders ook wat zeker niet onbelangrijk is. Eerlijk is eerlijk, een kindje zoals Dexter is moeilijk te combineren met werk. Zoë is een heel ander kind, maar zelfs dat is lastig te combineren met een baan buiten de deur. Dus ik begrijp heel goed dat er keuzes gemaakt moeten worden. Ik wil ook zeker niet zeggen dat het slecht is, maar het zijn wel dingen die ik mij afvraag en niet terug kan vinden in het gesprek.

Wat ik wel terugvond in het gesprek bij De Wereld Draait Door is dat de ouders van Dexter streven naar opvang die bij hun kind past. Zeer kleine groepjes, goede begeleiders en een team van specialisten. En dat vind ik een mooi initiatief! Ik weet dat er woningen bestaan met 2 tot 4 bewoners waarvoor de ouders de koppen bij elkaar gestoken hebben. Samen hebben ze een huis gezocht, het PGB geld van alle bewoners hebben ze bij elkaar gelegd, zelf hebben ze de sollicitatie gesprekken gedaan en de begeleiding aangenomen waarvan hun dachten dat deze bij de kinderen zouden passen. Op deze manier hebben ze zelf dingen in de hand. Als het kind altijd appelmoes bij zijn eten wil, dan krijgt het kind altijd appelmoes bij het eten om maar even als voorbeeldje te noemen.

Als laatste wil ik toch nog even kwijt dat ik bang ben dat veel ouders zich aangesproken voelde door deze situatie, maar vooral op de reacties zoals "Respect, zo kan het dus ook, zie je dat er mogelijkheden zijn!". Je gaat je als ouder bijna schuldig voelen als je niet op deze wijze voor je kind zorgt! Niet elke ouder is in staat om op deze manier voor hun kind te zorgen. De indicatie van het PGB is voor elk kind zo verschillend dat het financieel niet haalbaar is of misschien wonen er nog wel meer kinderen in huis of is een van de ouders ziek. Sommige simpele uitspraken kunnen andere enorm kwetsen!

Maar de dag was nog niet voorbij, s'avonds hadden we nog Pauw & Witteman waar de ouders van Brandon zaten, de directeur van Brandon, het CCE en de ouders van Jolanda Veenema. Er werd gezocht, of gedramd het is maar hoe je het wilt noemen, naar een oplossing voor Brandon. De ouders van Jolanda waren ervan overtuigd dat Brandon los kon mits er gepaste begeleiding is, want dit was tenslotte ook met Jolanda gebeurd. Erg triest allemaal voor de kinderen en ouders die dit overkomt, maar een oplossing is zo 1 2 3 niet gevonden. Vind maar eens mensen die mentaal en fysiek sterk genoeg zijn om met deze kinderen te werken voor een langere periode en waar nog eens een klik tussen is ook. Vind maar eens een onderkomen waar deze kinderen niemand en zichzelf kwaad kunnen doen en wat niet 'sloopbaar' is. Het zal altijd afwegen zijn, een ideale situatie is er domweg niet. Wel een situatie waar alle partijen tevreden over kunnen zijn. En iedereen wil dit ook, maar er zijn veel externe factoren waar het vanaf hangt of het ook haalbaar is. Geld, regeltjes, instanties, de wil, kunde en inzet van personeel, de ouders en de omgeving.

Gelukkig was daar het spoeddebat en de belofte dat binnen 14 dagen Brandon's situatie opgelost zal zijn. En ook daarover komen weer vragen naar boven drijven. Voor hoe lang? Wanneer worden de andere kinderen geholpen? Uit welk potje gaat dit komen? Is het mogelijk om dit voor de toekomst vast te houden? Is het om snel een schoon straatje te vegen of is men echt betrokken bij de situatie?

Laten we hopen voor elk kind/volwassenen met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen, voor elke ouder, eigenlijk voor iedereen dat situaties zoals die van Brandon verleden tijd worden. Iedereen wil het beste voor zijn/haar kinderen, maar veroordeel mensen niet op de onmogelijkheden die gecreëerd worden door externe factoren.

Toekomst

Vaak denk ik na over de toekomst van Zoë. Hoe ver zal ze verstandelijk komen? Zal ze voor zichzelf kunnen gaan zorgen? Hoe zit het met de pubertijd en komt er nog probleem gedrag om de hoek kijken? Eens zal ze toch uit huis gaan en welke keus ga je dan maken?

Ik zelf heb nogal moeite om Zoë aan een onbekende over te laten, maar als ze in een instelling of woongroep gaat wonen zullen we wel moeten. Berichten zoals die vandaag in De Telegraaf staan helpen daar niet bij mee. "Een jongen van 18 jaar met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen zit al 3 jaar met een 1,5 meter riem vast aan de muur in zijn kamer. Dag in dag uit zonder buiten te komen."

Je zal denken waar moet het heen in deze wereld, we kunnen naar de maan vliegen, we kunnen mensen fysiek in leven houden, maar een jongen zoals deze kunnen we niet helpen of mee om gaan. Het is een lastig verhaal als je het zo leest. In eerste instantie wekt het woede op, barbaarse manier van omgaan met een persoon, maar het is zeer eenzijdig.
Ik wil, voor ik met mijn uitleg begin, duidelijk stellen dat dit absoluut niet kan en niet tot de mogelijkheden zou mogen behoren!!! Nu ik dat duidelijk heb zal ik mijn verhaal eens doen over een jongen waar ik mee gewerkt heb.

Ik zelf heb jaren gewerkt in de gezondheidszorg. Jong volwassenen met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen. De een kon zeer agressief zijn en de ander was dusdanig autistisch dat er minimaal een meter tussen moest zitten als je haar begeleide. Ik ging deze mensen 1 op 1 activiteiten aanbieden. Elke dag een uurtje. Ik was qua gedrag al wat gewend dus deze ene persoon leek mij een uitdaging! Geen enkele andere collega zag het zitten aangezien hij er al een had 'aangevallen' en zij met een gebroken rib en bijtwonden de ziektewet in moest.

Ik kwam op zijn woning met een tas spelletjes, kleurplaten, etc. Ze wezen mij de weg om kennis te gaan maken met (ik noem hem even voor het gemak Bert) Bert. We liepen de huiskamer door richting zijn kamer, nou ja kamer, kamertje. Ik schrok me helemaal wezeloos toen ik hem zag. Hij lag naakt op bed, gefixeerd zoals ze dat zo mooi zeiden en het bed stond midden in zijn kale kamer. Om zijn bed was hooguit 1 meter ruimte tot de muur. Bij het voeteind van zijn bed was een raam en naast zijn bed was een raam die uitkeek in de huiskamer.
Ik kreeg er gelijk een Jolanda Veenema verhaal bij (weet u nog? 1988?)en vroeg hoe dit in vredesnaam mogelijk was. Blijkbaar waren ze voorbereid op mijn vraag en ik kreeg gelijk het zorgplan in mijn handen gedrukt met de woorden :" Eerst lezen en dan zal je het begrijpen". Ik ben gaan zitten en ben het dikke begeleidingsplan door gaan lezen.

Mijn eerste indruk was niet helemaal gegrond, dat bleek dus wel. Er stond in dat Bert 4 keer per dag kleding aankreeg, maar hij zelf alle kleding van zijn lijf scheurde en op de grond gooide. Ook mocht hij gewoon los, maar hij vroeg zelf steeds om vast te liggen. Blijkbaar voelde hij zich dan pas veilig. Keren die ik erna kwam was hij regelmatig aangekleed maar lag soms ook naakt onder een laken. Ook werden de dingen die hij kon doen, als hij weer eens uit zijn panty ging, genoemd. Eerlijk is eerlijk deze waren niet misselijk : Slaan, schoppen, haren trekken, bijten, zichzelf pijn doen, etc.
Na dit gelezen te hebben werd mij een alarm aangereikt. Een alarm? Een kastje wat ik om mijn nek droeg en zodra ik mij niet veilig voelde moest ik op het knopje drukken. Dat is maar 1 keer voorgekomen gelukkig en binnen 2 minuten stonden er 12 man personeel om mij heen en een stuk of 4 lagen op Bert.

Ik ben met Bert aan het werk gegaan en voelde totaal geen angst. Ik had immers nog nooit gezien waar hij toe in staat was en vond het allemaal wel prima, ik had tenslotte het alarm om mijn nek. Tot die bewuste beweging, hij begon zichzelf te slaan terwijl ik naast hem op zijn bed zat. Ik schrok enorm en besefte ineens hoe klein die kamer was, dat het raam dicht was en ik nooit uit die kamer gekomen zou zijn als hij het naar mij gericht had. Daar was de angst die ik nooit eerder voelde. Later bleek dat er meer mensen die op de woning werkte angst hadden om met hem te werken. Hij was onvoorspelbaar, beresterk, maar niemand zei iets tot ik mijn angst uitgesproken had.

Na een gesprek met de mensen op de woongroep, pedagoog en psycholoog heb ik besloten om niet meer de kamer binnen te gaan hoe verschrikkelijk ik dat ook vond. Angst overwon mijn verstand. Na een aantal weken werd besloten dat Bert een grotere kamer kreeg, he he het werd tijd! Maar hoe zit dat nu met dat vast binden?? Dat is toch niet gezond zeker... Vanuit Dordrecht kwam het consulententeam met hem werken. Deze 2 heren waren ingehuurd om te bekijken welke prikkels hem het ongewenste gedrag opwekte. Het waren ontzettende grote mannen met spierballen, deze wilde ik niet graag s'nachts tegenkomen!

Bert werd elke dag aangekleed en uit bed gehaald zoals elk mens doet, er werd met hem buiten activiteiten gedaan, gesport en lekker gewandeld. Je zag dat Bert hier enorm van genoot en ik zag hem nu zelfs regelmatig lachen. De begeleiding op dat moment per dag bestond uit 2 teamleden, de 2 heren en ik. Een flinke vooruitgang dacht ik zo!
Ik heb toen een gesprek aangevraagd met alle partijen en aangegeven dat mijn individuele begeleiding geen nut meer had. De puzzels had hij geen zin in, hij kwam niet van zijn bed af als ik er was, omdat er dan overdracht tussen collega's was en in mijn eentje kon ik niks meer dan toekijken hoe ongelukkig hij was in zijn kamertje. Ik stelde voor om het geld wat voor mij gebruikt werd te besteden aan de heren van het consulenten team. Die deden tenminste nuttig werk.

Later heb ik gehoord dat de situatie weer bij het oude is op een paar kleine veranderingen na. Geld, dat was het grootste probleem, geld om mensen alleen voor hem in te huren. Zo ontzettend jammer, alles wat bereikt was is allemaal weg puur om geld.
Soms kom ik nog wel eens foto's tegen en dan denk ik aan de tijd dat ik in de zorg zat, hoe er gewerkt werd en hoe makkelijk er eigenlijk met mensen omgegaan werd. Nu weet ik dat er al heel wat veranderd is qua zorg, maar de angst dat ze ooit zo met mijn kind om zullen gaan blijft.

Zoals ik al zei is de situatie van deze 18-jarige jongen absoluut niet goed te praten en vooral ontoelaatbaar, maar een klein beetje begrip heb ik wel. Als angst het verstandelijke overwint, men vreest voor de dingen die hij kan doen, dan is dit de makkelijkste uitweg. En zolang niemand er wat van zegt wordt het vanzelf normaal gevonden door de nieuwkomers. Een cirkeltje waar je niet meer uit komt en geen oplossingen in ziet. Laten we hopen dat door het artikel in De Telegraaf men gaat beseffen dat bezuinigingen op de zorg niet alleen oudere treft, maar ook mensen met een verstandelijke beperking!!! Laat dat geld maar vrij komen voor gerichte en intensieve begeleiding, want zeg nou eerlijk, dit wilt u toch ook niet voor uw kind?!

Hier een filmpje waarin Brandon zelf verteld hoe lang hij al aan de muur vast zit. Let wel, ik vind de beelden vrij schokkend.

Curaçao - Dolfijntherapie [3]

De therapie dag is aangebroken, vandaag zou ze dan eindelijk met haar dolfijn GeeGee gaan zwemmen. We lopen het See Aquarium terrein op met veel nieuwsgierigheid en spanning, positieve spanning. Nicole stond ons al op te wachten samen met een assistente. Na een kort praatje werd Zoë meegenomen naar binnen. Dit ging geheel zonder tegenstrubbelen wat mij reuze meeviel.

De therapie begint altijd binnen in het therapie centrum. Daar wordt net als 'gewone' therapie oefeningen gedaan met plaatjes, attributen en andere dingen. De assistent gaat achter Zoë zitten terwijl de therapeut de oefeningen met haar doet. Na een half uurtje komen ze naar buiten. Ze heeft dan een soort surfpakje aan met drijvers en lopen richting de doks. Dit zijn een soort drijvende vlotten die overdekt zijn als bescherming voor de zon. Elk kind krijgt een dolfijn met dolfijntrainer en dok toegewezen. Elke dag hetzelfde dok, dezelfde dolfijn met trainer. Lekker duidelijk!

Wij, als familie zijnde, mogen via een brug naar haar kijken. Ze ziet ons dan niet echt en wordt daardoor ook minder afgeleid. Het verliep allemaal heel geleidelijk. De eerste keer dat ze het water in ging was spannend. Je hoorde en zag duidelijk dat ze er zin in had maar het ook ontzettend eng vond. Ze klampte zich aan Nicole vast en GeeGee kwam naar haar toe gezwommen. Ze mocht haar aaien om even te wennen. Elke keer als Zoë een opdrachtje goed uitgevoerd had mocht ze GeeGee een opdrachtje geven.

Na het zwemmen werd ze gedouched door de assistent terwijl de therapeut een gesprekje met ons aanging hoe het gegaan was. De 1e dag was erg goed gegaan en de dagen die volgde gingen helemaal geweldig. Zoë werd steeds zekerder en vrijer in het water, daarnaast gingen we thuis verschil merken. Ze praatte iets meer, maakte langere zinnen en was rustig in haar bewegingen. Elke dag weer had ze zin om naar GeeGee te gaan.

Door alle gesprekken en deze intensieve therapie kreeg ik een band met Nicole. Met tranen in onze ogen namen we afscheid en beloofde we elkaar contact te houden. Wat een ervaring! De warme, mooie blauwe zee, het zwemmen met dolfijnen, de pret en plezier in Zoë d'r oogjes, de temperatuur en de gastvrije mensen. Ik mis het nog geregeld en Zoë ook. Nog niet zo heel lang geleden begon ze zelf over Curaçao : "Mam, koffer in pakken?" "Hoezo schat, waar ga je heen dan?" "Vliegtuig, Curaçao" "Wil je weer met GeeGee zwemmen?" Waarop ze heftig knikt, glim ogen krijgt en mij vragend aankijkt. "Nou mop, we gaan echt nog wel een keer, maar nu even niet". Er volgde een hele harde "YESSSSS", ik glimlachte en we gingen door waar we mee bezig waren.

Curaçao - Dolfijntherapie [2]

Voor de dolfijntherapie kon beginnen, had ik eerst een gesprek met de therapeut die samen met de dolfijn en Zoë zou gaan zwemmen. Ze heette Nicole en was Duits, maar gelukkig sprak ze behoorlijk goed Nederlands. We liepen haar klein, maar geordend kantoor binnen en ze wees mij een stoel. Ze kwam heel vriendelijk over en vooral spontaan.
Het is natuurlijk altijd afwachten wat je voor je krijgt en of er klik is. Zonder klik en/of begrip zou het naar mijn idee niet prettig werken, maar gelukkig kreeg ik direct een goed gevoel bij Nicole.

Het gesprek begon:

Nicole :"Ik heb alle verslagen gelezen, maar ik mis jullie doelen."
Ik :"Ja dat klopt. Aangezien we niet in kunnen schatten wat jullie kunnen bereiken met deze therapie is dat ook vrij lastig. Op tv zie je vaak 'wanhopige' mensen die naar hun 'laatste redmiddel' grijpen en zo staan wij er niet in. Ten eerste is de ervaring en de lol het belangrijkst. Komt daar ook nog eens resultaat bij dan is dat mooi meegenomen."
Nicole :" Dat is een mooie instelling, maar de bedoeling is natuurlijk wel dat we wat gaan bereiken. Misschien is het handig om nu samen de doelen te stellen."
Ik :"Helemaal mee eens, maar wat zijn redelijke doelen? Ik kan niet verwachten, naar mijn idee, dat ze ineens hele zinnen gaat praten of spontaan zindelijk wordt, dus vertel maar wat er mogelijk is naar jullie idee."
Nicole :"Ik denk dat haar extreme angsten een plan van aanpak nodig heeft en dat we daar wel iets in kunnen bereiken. Al is het maar dat ze aan gaat geven dat ze bang is in plaats van zich af te sluiten van de buitenwereld zodra deze bedreigend wordt. Ook is de spraak een puntje."

Ik was het helemaal met haar eens en voor we het wisten stonden er een aantal doelen op papier. Ze waren in mijn ogen realistisch en haalbaar, al waren het maar kleine stapjes. Elke stap is er 1 en zijn we blij mee.
Wat mij opviel in al die tv-programma's is dat sommige ouders het idee kregen dat door deze therapie alle problemen opgelost zouden zijn of dat het zelfs over gaat. Eerlijk is eerlijk, als je kind genetisch wat mankeert, dan is dat geen realistische gedachte naar mijn idee. Epilepsie is misschien iets te verminderen door ze te leren omgaan met de prikkels om hun heen, maar het gaat er natuurlijk niet van over. Met dit standpunt in mijn achterhoofd konden de resultaten alleen maar meevallen. Het gesprek ging verder:

Nicole :"Even over haar autisme, hoe gaan jullie hier mee om? Hebben jullie planborden met pictogrammen voor de dagindeling of?"
Ik :" Nou eerlijk gezegd is Zoë naar ons idee een flexibele autist en dit willen we graag zo houden. Als wij met pictogrammen gaan werken of dagindelingen kan ik er niet meer van afwijken. Nu kan ze de situatie aan dat we op het moment zelf besluiten wat er gaat gebeuren. Zolang dit is willen we dit ook volhouden. We hebben haar altijd overal mee naar toegenomen en de ene keer kan je 3 uur op een verjaardag zitten of in een pretpark lopen en de andere keer zal je genoegen moeten nemen met 10 minuten omdat er wat voorvalt waar Zoë van overstuur raakt. Eigenlijk bepaald zij hoe of wat in de situatie zelf. Een voorbeeld is dat we naar het Dolfinarium in Nederland waren. Daar hebben ze een koepel wat ontzettend galmt. De eerste keer zat ze met haar handen voor haar oren en kon niet echt genieten. Dit wil niet zeggen dat we het jaar erop niet meer gaan, want dat kan wel eens heel anders uitpakken. Ze ontwikkeld nog steeds en zo ook in deze dingen. Ze zal moeten leren om met diverse situaties om te gaan net als elk kind, maar op haar manier. De 2e keer dat we naar het Dolfinarium gingen in de koepel, vond ze het helemaal geweldig! Ze was super vrolijk, fladderde naar harte lust en elke keer als er een dolfijn sprong riep ze : Bommetje!!!"
Nicole (met een glimlach): "Als ik heel eerlijk ben kijk ik er hetzelfde tegenaan, ook in prikkels ontvangen en verwerken ontwikkeld een kind. En de enige manier om die ontwikkeling te stimuleren is dingen blijven doen. Niet dwingen, maar blijven proberen. En als ik het zo hoor dan lijkt mij daar geen doel in te vinden. Wel in het aankijken van mensen als er met elkaar gepraat wordt."

Ik vond het helemaal prima en was ook zeer verrast dat ze meeging in mijn mening. Elk autistisch kindje is anders natuurlijk. De een heeft die structuur van een dagplanning wel nodig, de ander blijkbaar minder. En zolang het nog niet nodig is, willen we er ook nog niet aan! Dit neemt niet weg dat ik er wel voor opensta indien nodig.

Het gesprek was een prettig gesprek en ik ging met een goed gevoel weg. Morgen zou de 1e therapiedag zijn, jeetje wat was dat spannend.

Curaçao - Dolfijntherapie [1]

In Oktober 2009 zijn we naar Curaçao geweest voor Dolfijntherapie. Je ziet alle mooie verhalen en plaatjes op de televisie en dan wordt je toch nieuwsgierig of dat ook iets voor onze Zoë is.
Voordat het zover is moeten er recente verslagen van school, behandelende artsen e.d. gefaxt worden. Dan ga je door een commissie heen die gaat kijken of deze therapie nut heeft voor het kind en of ze er zelf wat mee kunnen. Gelukkig was dit bij Zoë allemaal geen probleem en een datum werd geprikt.

Dan begint het geregel er omheen. De vlucht, het verblijf, goedkeuring van school en dan niet alleen die van Zoë, maar dan ook die van Jay (onze zoon). Bij het reisbureau vragen hoe het zit als je een buggy meeneemt, begeleiding om lange wachttijden te vermijden omdat deze zeer inspannend en stressvol zijn voor Zoë, hoe of wat met luiers (ze was op dat moment nog niet zindelijk overdag), noem maar op. Gelukkig heb ik familie op Curaçao wonen en dat kwam heel goed van pas. Mijn tante had een kennis die een villa met eigen zwembad te huur heeft en ging langs bij de AH om luiers te halen zodat ik deze niet mee hoefde te nemen. Wat een schat van een mens is dat toch!

De dag brak aan, Zoë hadden we goed voorbereid dat we gingen vliegen en naar de dolfijnen gingen. Ik zelf vond het enorm spannend, omdat ik niet wist hoe ze op dingen zou gaan reageren. Ik had van te voren bij de kinderpsychiater een kalmerend middel gehad voor Zoë. De huisarts had dit aangeraden, omdat je nooit weet hoe ze op situaties gaat reageren dus uit voorzorg haar dit gegeven. We hadden er allemaal enorm veel zin in en vonden het ontzettend spannend.

Bij de paspoort controle en de winkels ging alles prima tot we bij de gate kwamen. Omdat ik bang was dat ze om zou vallen van de slaap, hadden we de buggy meegenomen tot de gate waar ze lekker in zat. Toen door het poortje heen. Uiteraard ging dat ding af doordat die buggy vol ijzer zit en hebben wij (maar ook zij die daarbij staan te controleren) geen erg erin gehad om haar even uit die buggy te halen en haar door het poortje te laten lopen. Met gevolg dat ze haar nog eens na wilde kijken en fouilleren.
Zoë wilde gewoon niks, geen aanraking, niet wachten en belande op de grond gillend van de spanning die eruit kwam. Rust werd haar niet gegund, want de mensen van de douane gingen met 3 man sterk om haar heen staan! Ja hallo!? Geef dat kind even rust en ruimte in plaats van dat imposante gedoe.

Samen met haar op een bankje gaan zitten, ze werd gelukkig kalmer en ondertussen trok ik mijn riem alvast uit. In een onbewaakt ogenblik zei ik tegen haar: " Oh dat is dom, mama is wat vergeten". Wat verrast liep ze achter mij aan door het poortje waarop ik zei :"Ohnee die heeft oma al, kom we gaan" en liepen wederom door het poortje. De beveiliging was blij en wij ook, probleem opgelost! Ondertussen zat iedereen in het vliegtuig op ons te wachten.

Ik moet het eigenlijk geen vliegtuig noemen, Zoë had het vliegtuig namelijk tot 'grote bus' gebombardeerd wat voor haar blijkbaar minder bedreigend was. De vlucht ging super goed, het op stijgen en het dalen idem. Ze hebben geen van beide geslapen, maar dat mocht de pret niet drukken. Wat een grote last viel er van mij af toen dit allemaal zo ontzettend mee viel. Ik hield rekening met het ergste, maar dat was achteraf gezien helemaal niet nodig! Gelukkig...

Iedereen was ontzettend moe, maar door het tijdverschil moesten we nu nog een hele middag. Eenmaal aangekomen bij het huis gingen snel alle kleren van de kinderen uit en sprongen ze direct het zwembad in zodat ik de boel uit kon gaan pakken. Wat een genot een eigen zwembad. Zoë, maar ook Jay, genoot zichtbaar.
Toch geprobeerd nog even tijd te rekken, maar ze waren zo moe dat ze om 18:00 uur locale tijd in bed lagen. Wij volgde niet veel later om zo deze geslaagde dag af te sluiten.

Privacy wet

Wat zou het toch ontzettend handig zijn als je in het ziekenhuis komt, waar je bekend bent, er een pop-up schermpje tevoorschijn komt waar alle bijzonderheden op te zien zijn voor de persoon die op een bepaalde naam zoekt.
Waarom hoor ik je denken, nou dat zal ik eens uitleggen.

Mijn dochter (op dat moment 7 jaar) moet zich melden in het ziekenhuis voor een controle bij de chirurg die pennen in haar bovenbeen gezet heeft nadat ze deze gebroken had door van een schommel af te vallen. Ze had net een nieuwe bikini gekregen voor de zwemles op school en, zoals ze dat wel vaker doet, ze liet hem niet meer los. Dus ging de mooi gekleurde bikini mee naar het ziekenhuis.

We melden ons bij de balie :" Hallo, mijn dochter had een afspraak". De mevrouw achter de desk kijkt op en ziet de bikini. "Kijk", zegt mijn dochter, "mooi he?!" De vrouw kijkt haar aan en zegt nors :" Het is toch geen weer voor een bikini, het is veelste koud, dus die kan de kast wel weer in".

Wat teleurgesteld loopt ze achter mij aan als ik haar roep. We gaan zitten. Zoë wordt steeds nerveuzer naar mate de tijd verstrijkt. Ze is ontzettend bang voor alles wat met artsen en ziekenhuizen te maken heeft. De spanning wordt zichtbaar sterker als we al dik 20 minuten zitten te wachten. Ik loop naar de balie en op dat moment begint ze te huilen en te gillen dat ze naar huis wil. Ik vraag aan de mevrouw achter de balie of het nog lang gaat duren, omdat Zoë ernstig ongeduldig wordt. Het antwoord wat ik krijg is :"Nou mevrouw iedereen zit te wachten dus ook u moet wachten".
Ik tel tot 10 en begin weer eens het hele verhaal uit de doeken te doen :" Mijn dochtertje is verst. gehandicapt en autistisch, ze heeft doodsangsten voor alles wat met artsen en ziekenhuizen te maken heeft en als ik nog lang moet wachten maak ik liever een andere afspraak voordat ze de boel onder spuugt en het drama nog erger wordt.". Zoë is ondertussen op de grond gaan liggen.
De mevrouw kijkt mij ongeloofwaardig aan en ik zie haar denken. Gelukkig ging ze het even navragen. Ik ging weer zitten terwijl Zoë nog steeds flink huilde en gilde. Ze zette echt de boel op stelten. Ik ben het gewend en probeerde het gedrag te negeren. Hoe meer ik er op in ga, hoe erger het wordt.
Ik voel de ogen in mijn rug prikken en blikken van ongeloof zijn voelbaar. Je hoort ze bijna hardop denken :" Voed dat kind eens op zeg, zou je dat kind niet eens troosten, wat ben jij een harteloze moeder om dit gedrag te negeren".

Na 5 minuten werden we dan eindelijk binnen geroepen waarop een vrouw direct reageerde dat zij eerder was dan wij. De 'zuster' pakte het goed op en terwijl wij doorliepen suste zij de vrouw.

Op deze momenten zou het dus verdomd handig zijn als er een pop-up venstertje verscheen met de bijzonderheden van mijn dochter. Haar spanning, mijn frustratie en iedereen in de wachtkamer zat had dit bespaard kunnen blijven.
Helaas werkt het niet zo, omdat er zoiets als een 'privacy wet' bestaat. Al kom ik er na heel wat google niet echt achter wat deze dan precies inhoud als het om ziekenhuisbezoekjes gaat.

Iedereen wil korting bij de boodschappen en dus vragen ze een bonus kaart aan, ze sparen bij de BP, ze sparen airmiles, hebben een kluspas, maar wat ze dan vergeten is dat die dingen er juist aan bijdragen om het koopgedrag te bestuderen wat kan resulteren in een persoongerichte marketing! Elke website die je bezoekt en waar je je gegevens achterlaat, maakt een database aan van mailadressen en voor je het weet zit je mailbox vol met 'legale' spam of word de data verkocht aan een ander bedrijf! Wat nou privacy wet?!!

Het kan mij niet schelen of iemand weet wat ik of mijn dochtertje mankeer, als ik daardoor beter geholpen kan worden, GRAAG!!! Het zou heel veel strijd, stress en ergernis schelen, maar helaas behoort dat niet tot de mogelijkheden met de moderne techniek van vandaag.
Ik begrijp best dat ik niet voor kan terwijl er andere zitten te wachten. Maar als ik voor mijn dochter om 14.00 uur een afspraak heb, wil ik ook graag om 14.00 uur geholpen worden. Dat het spreekuur uitloopt kan altijd gebeuren, maar met een kind zoals de onze is dat knap lastig! Als dit nou een enkele keer voorkomt, maar helaas hebben wij een strippenkaart en komt het vaker voor dan mij lief is.

Een bezoekje aan de dokter

We zitten in de wachtkamer van de huisarts. Een oudere vrouw zit tegenover ons en ineens vraagt ze :” Is uw dochter nog niet zindelijk?”. Ik ben wat verbaasd en zeg: “Nee”. Zoë is op dat moment 5 jaar en ik zag dat er een randje luier boven haar broek uitstak. De vrouw gaat verder met goede bedoeling: “Oh mijn kleindochter was 3 toen ze helemaal zindelijk was, een stuk jonger dan uw dochter”. Ik krijg niet eens de kans om tot 10 te tellen en reageer direct terug, misschien wel te direct : “Maar uw kleindochter was vast niet autistisch en verstandelijk gehandicapt wel?” De vrouw schrikt zichtbaar en ik heb alweer spijt van mijn opmerking. De minuten die daarna verstreken blijven stil, geen van ons zei nog iets.

Ik kan het de mensen eigenlijk niet eens kwalijk nemen. Het blijft een feit dat bij kinderen met Frax je op jonge leeftijd vrij weinig ziet wat uiterlijke kenmerken betreft. Hierdoor ligt het verwachtingspatroon van de buitenwereld vaak te hoog. Als ouder zijnde ben je constant bezig je kind te verdedigen. Ik ben blij dat mijn dochtertje (tot nu toe) geen uiterlijke kenmerken heeft, maar het maakt het er niet makkelijker op. Er zijn vele voorbeelden te noemen die wij in het dagelijks leven meemaken wat dit betreft.

Nu Zoë ouder wordt zie je steeds meer verschil met haar leeftijdsgenootjes. Haar motoriek is stijver, ze fladdert, reageert niet als vreemde mensen tegen haar aan praten, praat wel steeds meer maar onsamenhangend en kijkt niemand aan. Als ik nu in de wachtkamer zou zitten denk ik niet dat iemand nog over haar zindelijkheid zou beginnen, maar dan komen de blikken en de vraagtekens in hun ogen. Een enkeling durft erover te beginnen, maar de meeste mensen durven niet. Ik weet niet wat erger is, iemand die een opmerking plaatst waar je gelijk bij in de verdediging schiet of vraagtekens waar je niet op kan reageren.

Het is een kwestie van een knop omzetten, je niet aantrekken wat andere mensen zullen denken, maar er zijn van die momenten dat dit niet lukt. Eigenlijk is het erg dat je je opgelaten voelt door reacties op je eigen kind die zich nergens bewust van is.
De knop is bij mij al aardig omgezet, maar soms kan ik echt mijn mond niet dichthouden en laat ik mensen nog steeds goed schrikken met mijn antwoorden of opmerkingen.

Het Gesprek

Zoals de meeste stelletjes, die proberen om een kindje te krijgen, hadden ook wij ‘het’ gesprek : “Wat als....” Een abortus als zou blijken dat het kindje iets zou mankeren ging ons iets te ver, want waar leg je de grens dan? Ze kunnen namelijk bijna nooit met zekerheid zeggen in hoeverre het kindje aangedaan is. Een keuze hierin maken, zonder enige zekerheid, is erg lastig. De conclusie van dit gesprek was eigenlijk simpel, alles was welkom, met of zonder beperking.

Nu, 9 jaar na ‘het’ gesprek, denk ik er nog wel eens aan terug. Had ik die keuze ook gemaakt als ik had geweten wat ik nu wist? Nu weet ik wat ik heb en zou het zeker voor geen goud in willen leveren, maar wanneer je als leek te horen had gekregen dat je kindje verstandelijk niet gezond zou zijn, welke keus had je dan gemaakt?
Toen wist je niet wat je te wachten stond, welke zorgen en hoeveel energie het eigenlijk kost als een verstandelijk gehandicapt kindje deel uit maakt van jou gezin.
Ik denk dat ik er toen te licht over dacht. “Ach, ik heb mijn opleiding, ik heb gewerkt en dus ervaring met zulke mensen, dat kunnen we allemaal wel aan!” Het is moeilijk om je te verplaatsen in een situatie waarvan je denkt dat het een ver van je bedshow is.

Mensen oordelen en beoordelen snel een situatie waar ze later, spijtig genoeg, op terug moeten komen. Zo ook ik. Toen bleek dat ik draagster ben van het syndroom waar mijn dochter mee te kampen heeft, heb ik mij gelijk laten steriliseren. Eerlijk gezegd moet ik er niet aan denken om nog een kindje met dit syndroom op de wereld te zetten, hoe egoïstisch dit ook mag klinken. De situatie zoals ik mij in ‘het’ gesprek voorstelde, blijkt alles behalve overeen te komen.

Natuurlijk heeft de rugzak aan ervaring en opleiding ons veel geholpen, maar als je denkt aan een kindje met een verstandelijke beperking dan vergeet je de toekomst. Problemen waar je tegen aan kan lopen zoals zindelijkheid, uit huis plaatsing, gedragsproblemen, pubertijd, daar sta je helemaal niet bij stil!

Ik hou zielsveel van mijn meisje en ik ben blij haar te kennen zoals ze is. Ik zou haar voor geen goud willen missen en wie aan mijn meisje komt, komt aan mij! Terug kijken heeft geen zin, daar pest je alleen jezelf maar mee. Sommige dingen komen op je pad en daar heb je het mee te doen. Maak er het beste van, want alleen dan kun je zulke lasten dragen! Gelukkig ben ik sterk en heeft het onze gezinsband alleen maar versterkt. Zonder het te accepteren ben je nergens en kom je nergens. Of je het echt 100% zal accepteren weet ik niet, dat is ieder voor zich. Maar ik zit al op de 99,9% en daar ben ik blij om.

Wat is Fragiele X

Fragiele X syndroom is een syndroom met als belangrijkste kenmerk dat er in veel gevallen sprake is van een verstandelijke handicap. Het komt niet vaak voor en is daardoor in het algemeen niet erg bekend. Toch is fragiele X syndroom de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke handicap. De naam fragiele X verwijst naar een breekbare (fragiele) plaats in een van de geslachtchromosomen, het X-chromosoom. Die afwijking is zichtbaar te maken onder een microscoop. Je ziet dan een versmalling in het chromosoom.

De oorspronkelijke naam was het 'Martin-Bell' syndroom, omdat de artsen Martin en Bell al in 1943 voor het eerst de uiterlijke en gedragskenmerken beschreven. Later, in 1969 werd de genetische achtergrond bekend. Inmiddels wordt veel onderzoek gedaan naar het gen dat verantwoordelijk is voor fragiele X en is veel meer bekend geworden over de rol en de functie van het betrokken gen.

Men schat dat 1 op de 6000 mannen fragiele X heeft. Dat betekent dat er in Nederland per jaar zo'n 20 jongens worden geboren met fragiele X. Ongeveer 1 op de 8000 vrouwen heeft fragiele X. Dat zijn jaarlijks ongeveer 15 meisjes. De aantallen bij vrouwen liggen lager, omdat niet bij alle vrouwen de kenmerken tot expressie komen. In totaal betekent dit dat in Nederland ruwweg geschat zo'n 2.300 mensen fragiele X hebben. 

De verstandelijk ontwikkling van mensen met fragiele X kan variëren van leermoeilijkheden tot een ernstige verstandelijke handicap. Bij jongens is de verstandelijke handicap eigenlijk altijd aanwezig en is deze vaak matig tot ernstig. Kinderen met fragiele X ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. Naarmate kinderen ouder worden, worden de verschillen in ontwikkeling vaak ook groter. Na de pubertijd gaat de groei van de verstandelijke ontwikkeling over het algemeen langzamer, maar er zijn ook gevallen bekend van oudere fragiele X jongens die opeens alsnog leren lezen. Bij meisjes heeft ongeveer de 30% een normale intelligentie. Bij het overige deel is meestal sprake van een matige tot ernstige verstandelijke handicap.

Aan babies met fragiele X zie je meestal niet veel. Naarmate een kind met fragiele X ouder wordt, worden de gelaatstrekken ook meer kenmerkend. Vaak zie je een relatief lang gezicht, grote oren en een geprononceerde kin. Ook zijn de ogen soms opvallend doordat de plooi van het ooglid niet aanwezig is. Bij vrouwen zijn deze kenmerken ook wel aanwezig, maar vaker nog ontbreken ze. Al met al is fragiele X niet zo zichtbaar als bijvoorbeeld het Down syndroom.

Mensen met fragiele X zijn meestal kerngezond en hebben een normale levensverwachting. In de kindertijd (tot een jaar of 5) zijn er vaak infecties aan de luchtwegen en pijnlijke oorontstekeningen komen veel voor (trommelvliesbuisjes kunnen een uitkomst zijn!). Opvallend bij mensen met fragiele X is verder zogenaamde hyperlaxiteit: ze zijn heel los in hun gewrichten en ledematen en kunnen deze ver overstrekken (oppassen met uit de kom schieten). De geringe stevigheid in de gewrichten kan leiden tot snellere vermoeidheid bij lichamelijke activiteiten. De grove motoriek ontwikkelt zich langzamer, het leren lopen bijvoorbeeld begint vaak later dan bij een normale ontwikkeling. Ook de fijne motoriek ontwikkelt zich langzamer (bijvoorbeeld het vasthouden van een pen). Er zijn echter bij fragiele X uiteindelijk weinig motorische afwijkingen. Nog een paar opvallende zaken: bijziendheid en cylindrische afwijkingen komen regelmatig voor bij mensen met fragiele X. Bij jongens zie je vaak een vergroting van de testikels, ze zijn echter normaal vruchtbaar. Ook meisjes zijn normaal vruchtbaar, maar een deel van de vrouwen raakt op jongere leeftijd in de overgang.

Bij kinderen en jong-volwassenen komen emotionele uitbarstingen en sterke stemmingswisselingen vaak voor. Als kinderen opgewonden raken, fladderen ze met de handen, of bijten ze op hun hand of arm. Dit fladderen en bijten doen samen met de verlegenheid wel denken aan het gedrag van kinderen met autisme.

De taalontwikkeling komt relatief laat op gang. Gemiddeld beginnen jongens rond drie tot vier jaar met hun eerste woordjes en zinnetjes. Dit is gemiddeld, het kan dus ook eerder of later zijn. Sommige jongens gaan helemaal niet of pas in de pubertijd praten. Gaan ze eenmaal praten, dan is het opvallend hoe groot hun woordenschat direct al is. Ze nemen makkelijk woorden of uitdrukkingen uit hun omgeving over, ook zonder dat ze de betekenis begrijpen. Hierdoor is het niet altijd in te schatten wat ze wel en niet begrijpen. Ze praten erg snel en van de hak op de tak, woorden en zinnetjes worden regelmatig herhaald.

De sociale redzaamheid is sterk bij kinderen en volwassenen met fragiele X. Met name de persoonlijke verzorging en huishoudelijk werk zijn sterke punten. Ze zijn, zeker op volwassen leeftijd, heel zorgzaam in het omgaan met anderen. Over het algemeen zijn mensen met fragiele X heel vriendelijke mensen die, omdat ze tegelijkertijd ook vaak verlegen zijn, een bescheiden indruk maken. Mensen met fragiele X kunnen wel veel moeite hebben met sociale contacten. Jongere kinderen sluiten bijvoorbeeld de ogen of bedekken deze met hun handen, als ze rechtstreeks worden aangesproken. Ze vermijden oogcontact. Toch kunnen jongere kinderen juist ook heel open en spontaan zijn en dit verlegen gedrag niet tonen.

Bron: www.fragielex.nl