Vragen...

Gister was een dag van 'de verstandelijk beperkte' in de media. Het begon bij De Wereld Draait Door waar de ouders van Dexter zaten. Deze ouders hadden beide hun eigen bedrijf opgezegd om 24 uur voor Dexter te kunnen zorgen. In eerste instantie dacht ik 'wow! Respect, wat een toegewijde ouders!", er kwam alleen vrij snel een maar achteraan en ging ik mij dingen afvragen: 'Wat als de ouders wat overkomt, waar moet Dexter dan heen, Wat doet dit met de ontwikkeling van het kind qua socialisatie, hoe hou je dit in vredesnaam vol, is hij enig kind zodat dit tot de mogelijkheden kan behoren. Dit waren enkele vragen die in mij opkwamen. Daarnaast lijkt het wel alsof men (en dan heb ik het niet specifiek over de ouders, maar over mensen in het algemeen) niet beseffen dat deze kinderen/jongeren/volwassenen een hele andere belevingswereld hebben dan wij.

Ik zal een gedachtespinsel over dit verhaal eens uitwerken. Dexter is zeer gevoelig voor prikkels, autistisch en heeft het verstand van een 9 maanden oude baby. Hij heeft regelmaat, structuur en veiligheid nodig. Klinkt allemaal heel logisch en dan nu de maar. Een baby van 9 maanden zetten wij in de box en als het gaat huilen is het toch een beetje jammer, want mama moet boven even de was doen. Dit wordt helemaal niet erg gevonden, maar een jongen van 9 jaar die op hetzelfde ontwikkelingsniveau zit mag niet gefixeerd worden. Terwijl de belevingswerelden van deze 2 individuen vrij dicht bij elkaar liggen. Vastbinden is niet goed natuurlijk, maar dit klinkt best een beetje krom toch?

Daarnaast hebben de ouders gekozen voor 24 uur zorg en zetten zichzelf op de loonlijst van het PGB waar Dexter recht op heeft. Het PGB is een zak geld vanuit de overheid waar kinderen/volwassenen zoals Dexter en Zoë recht op hebben en zo de gerichte zorg krijgen die voldoet aan de zorgvraag. Ieder kind is anders, iedere ouder is anders en alle respect voor de keuzes die gemaakt worden om het kind het beste te geven en het te geven wat het verdiend. Je voelt hem al aankomen, ook hier heb ik een maar bij. Ik vraag mij af of het kind gebaat is bij deze situatie. Als beide ouders wegvallen of 1 van de 2, valt de voor hun ideale begeleiding ook weg. En dan? Dexter is zo gewend aan deze setting dat een plotselinge omgooi heel pittig word voor deze jongen. Waarom is er niet gekozen voor 1 ouder die zijn baan opzegt en 1 (of 2) vaste begeleiders die op dezelfde loonlijst staat. Er is immers geld voor, daarnaast ontlast het de ouders ook wat zeker niet onbelangrijk is. Eerlijk is eerlijk, een kindje zoals Dexter is moeilijk te combineren met werk. Zoë is een heel ander kind, maar zelfs dat is lastig te combineren met een baan buiten de deur. Dus ik begrijp heel goed dat er keuzes gemaakt moeten worden. Ik wil ook zeker niet zeggen dat het slecht is, maar het zijn wel dingen die ik mij afvraag en niet terug kan vinden in het gesprek.

Wat ik wel terugvond in het gesprek bij De Wereld Draait Door is dat de ouders van Dexter streven naar opvang die bij hun kind past. Zeer kleine groepjes, goede begeleiders en een team van specialisten. En dat vind ik een mooi initiatief! Ik weet dat er woningen bestaan met 2 tot 4 bewoners waarvoor de ouders de koppen bij elkaar gestoken hebben. Samen hebben ze een huis gezocht, het PGB geld van alle bewoners hebben ze bij elkaar gelegd, zelf hebben ze de sollicitatie gesprekken gedaan en de begeleiding aangenomen waarvan hun dachten dat deze bij de kinderen zouden passen. Op deze manier hebben ze zelf dingen in de hand. Als het kind altijd appelmoes bij zijn eten wil, dan krijgt het kind altijd appelmoes bij het eten om maar even als voorbeeldje te noemen.

Als laatste wil ik toch nog even kwijt dat ik bang ben dat veel ouders zich aangesproken voelde door deze situatie, maar vooral op de reacties zoals "Respect, zo kan het dus ook, zie je dat er mogelijkheden zijn!". Je gaat je als ouder bijna schuldig voelen als je niet op deze wijze voor je kind zorgt! Niet elke ouder is in staat om op deze manier voor hun kind te zorgen. De indicatie van het PGB is voor elk kind zo verschillend dat het financieel niet haalbaar is of misschien wonen er nog wel meer kinderen in huis of is een van de ouders ziek. Sommige simpele uitspraken kunnen andere enorm kwetsen!

Maar de dag was nog niet voorbij, s'avonds hadden we nog Pauw & Witteman waar de ouders van Brandon zaten, de directeur van Brandon, het CCE en de ouders van Jolanda Veenema. Er werd gezocht, of gedramd het is maar hoe je het wilt noemen, naar een oplossing voor Brandon. De ouders van Jolanda waren ervan overtuigd dat Brandon los kon mits er gepaste begeleiding is, want dit was tenslotte ook met Jolanda gebeurd. Erg triest allemaal voor de kinderen en ouders die dit overkomt, maar een oplossing is zo 1 2 3 niet gevonden. Vind maar eens mensen die mentaal en fysiek sterk genoeg zijn om met deze kinderen te werken voor een langere periode en waar nog eens een klik tussen is ook. Vind maar eens een onderkomen waar deze kinderen niemand en zichzelf kwaad kunnen doen en wat niet 'sloopbaar' is. Het zal altijd afwegen zijn, een ideale situatie is er domweg niet. Wel een situatie waar alle partijen tevreden over kunnen zijn. En iedereen wil dit ook, maar er zijn veel externe factoren waar het vanaf hangt of het ook haalbaar is. Geld, regeltjes, instanties, de wil, kunde en inzet van personeel, de ouders en de omgeving.

Gelukkig was daar het spoeddebat en de belofte dat binnen 14 dagen Brandon's situatie opgelost zal zijn. En ook daarover komen weer vragen naar boven drijven. Voor hoe lang? Wanneer worden de andere kinderen geholpen? Uit welk potje gaat dit komen? Is het mogelijk om dit voor de toekomst vast te houden? Is het om snel een schoon straatje te vegen of is men echt betrokken bij de situatie?

Laten we hopen voor elk kind/volwassenen met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen, voor elke ouder, eigenlijk voor iedereen dat situaties zoals die van Brandon verleden tijd worden. Iedereen wil het beste voor zijn/haar kinderen, maar veroordeel mensen niet op de onmogelijkheden die gecreëerd worden door externe factoren.