Een bezoekje aan de dokter

We zitten in de wachtkamer van de huisarts. Een oudere vrouw zit tegenover ons en ineens vraagt ze :” Is uw dochter nog niet zindelijk?”. Ik ben wat verbaasd en zeg: “Nee”. Zoë is op dat moment 5 jaar en ik zag dat er een randje luier boven haar broek uitstak. De vrouw gaat verder met goede bedoeling: “Oh mijn kleindochter was 3 toen ze helemaal zindelijk was, een stuk jonger dan uw dochter”. Ik krijg niet eens de kans om tot 10 te tellen en reageer direct terug, misschien wel te direct : “Maar uw kleindochter was vast niet autistisch en verstandelijk gehandicapt wel?” De vrouw schrikt zichtbaar en ik heb alweer spijt van mijn opmerking. De minuten die daarna verstreken blijven stil, geen van ons zei nog iets.

Ik kan het de mensen eigenlijk niet eens kwalijk nemen. Het blijft een feit dat bij kinderen met Frax je op jonge leeftijd vrij weinig ziet wat uiterlijke kenmerken betreft. Hierdoor ligt het verwachtingspatroon van de buitenwereld vaak te hoog. Als ouder zijnde ben je constant bezig je kind te verdedigen. Ik ben blij dat mijn dochtertje (tot nu toe) geen uiterlijke kenmerken heeft, maar het maakt het er niet makkelijker op. Er zijn vele voorbeelden te noemen die wij in het dagelijks leven meemaken wat dit betreft.

Nu Zoë ouder wordt zie je steeds meer verschil met haar leeftijdsgenootjes. Haar motoriek is stijver, ze fladdert, reageert niet als vreemde mensen tegen haar aan praten, praat wel steeds meer maar onsamenhangend en kijkt niemand aan. Als ik nu in de wachtkamer zou zitten denk ik niet dat iemand nog over haar zindelijkheid zou beginnen, maar dan komen de blikken en de vraagtekens in hun ogen. Een enkeling durft erover te beginnen, maar de meeste mensen durven niet. Ik weet niet wat erger is, iemand die een opmerking plaatst waar je gelijk bij in de verdediging schiet of vraagtekens waar je niet op kan reageren.

Het is een kwestie van een knop omzetten, je niet aantrekken wat andere mensen zullen denken, maar er zijn van die momenten dat dit niet lukt. Eigenlijk is het erg dat je je opgelaten voelt door reacties op je eigen kind die zich nergens bewust van is.
De knop is bij mij al aardig omgezet, maar soms kan ik echt mijn mond niet dichthouden en laat ik mensen nog steeds goed schrikken met mijn antwoorden of opmerkingen.