Toekomst

Vaak denk ik na over de toekomst van Zoë. Hoe ver zal ze verstandelijk komen? Zal ze voor zichzelf kunnen gaan zorgen? Hoe zit het met de pubertijd en komt er nog probleem gedrag om de hoek kijken? Eens zal ze toch uit huis gaan en welke keus ga je dan maken?

Ik zelf heb nogal moeite om Zoë aan een onbekende over te laten, maar als ze in een instelling of woongroep gaat wonen zullen we wel moeten. Berichten zoals die vandaag in De Telegraaf staan helpen daar niet bij mee. "Een jongen van 18 jaar met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen zit al 3 jaar met een 1,5 meter riem vast aan de muur in zijn kamer. Dag in dag uit zonder buiten te komen."

Je zal denken waar moet het heen in deze wereld, we kunnen naar de maan vliegen, we kunnen mensen fysiek in leven houden, maar een jongen zoals deze kunnen we niet helpen of mee om gaan. Het is een lastig verhaal als je het zo leest. In eerste instantie wekt het woede op, barbaarse manier van omgaan met een persoon, maar het is zeer eenzijdig.
Ik wil, voor ik met mijn uitleg begin, duidelijk stellen dat dit absoluut niet kan en niet tot de mogelijkheden zou mogen behoren!!! Nu ik dat duidelijk heb zal ik mijn verhaal eens doen over een jongen waar ik mee gewerkt heb.

Ik zelf heb jaren gewerkt in de gezondheidszorg. Jong volwassenen met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen. De een kon zeer agressief zijn en de ander was dusdanig autistisch dat er minimaal een meter tussen moest zitten als je haar begeleide. Ik ging deze mensen 1 op 1 activiteiten aanbieden. Elke dag een uurtje. Ik was qua gedrag al wat gewend dus deze ene persoon leek mij een uitdaging! Geen enkele andere collega zag het zitten aangezien hij er al een had 'aangevallen' en zij met een gebroken rib en bijtwonden de ziektewet in moest.

Ik kwam op zijn woning met een tas spelletjes, kleurplaten, etc. Ze wezen mij de weg om kennis te gaan maken met (ik noem hem even voor het gemak Bert) Bert. We liepen de huiskamer door richting zijn kamer, nou ja kamer, kamertje. Ik schrok me helemaal wezeloos toen ik hem zag. Hij lag naakt op bed, gefixeerd zoals ze dat zo mooi zeiden en het bed stond midden in zijn kale kamer. Om zijn bed was hooguit 1 meter ruimte tot de muur. Bij het voeteind van zijn bed was een raam en naast zijn bed was een raam die uitkeek in de huiskamer.
Ik kreeg er gelijk een Jolanda Veenema verhaal bij (weet u nog? 1988?)en vroeg hoe dit in vredesnaam mogelijk was. Blijkbaar waren ze voorbereid op mijn vraag en ik kreeg gelijk het zorgplan in mijn handen gedrukt met de woorden :" Eerst lezen en dan zal je het begrijpen". Ik ben gaan zitten en ben het dikke begeleidingsplan door gaan lezen.

Mijn eerste indruk was niet helemaal gegrond, dat bleek dus wel. Er stond in dat Bert 4 keer per dag kleding aankreeg, maar hij zelf alle kleding van zijn lijf scheurde en op de grond gooide. Ook mocht hij gewoon los, maar hij vroeg zelf steeds om vast te liggen. Blijkbaar voelde hij zich dan pas veilig. Keren die ik erna kwam was hij regelmatig aangekleed maar lag soms ook naakt onder een laken. Ook werden de dingen die hij kon doen, als hij weer eens uit zijn panty ging, genoemd. Eerlijk is eerlijk deze waren niet misselijk : Slaan, schoppen, haren trekken, bijten, zichzelf pijn doen, etc.
Na dit gelezen te hebben werd mij een alarm aangereikt. Een alarm? Een kastje wat ik om mijn nek droeg en zodra ik mij niet veilig voelde moest ik op het knopje drukken. Dat is maar 1 keer voorgekomen gelukkig en binnen 2 minuten stonden er 12 man personeel om mij heen en een stuk of 4 lagen op Bert.

Ik ben met Bert aan het werk gegaan en voelde totaal geen angst. Ik had immers nog nooit gezien waar hij toe in staat was en vond het allemaal wel prima, ik had tenslotte het alarm om mijn nek. Tot die bewuste beweging, hij begon zichzelf te slaan terwijl ik naast hem op zijn bed zat. Ik schrok enorm en besefte ineens hoe klein die kamer was, dat het raam dicht was en ik nooit uit die kamer gekomen zou zijn als hij het naar mij gericht had. Daar was de angst die ik nooit eerder voelde. Later bleek dat er meer mensen die op de woning werkte angst hadden om met hem te werken. Hij was onvoorspelbaar, beresterk, maar niemand zei iets tot ik mijn angst uitgesproken had.

Na een gesprek met de mensen op de woongroep, pedagoog en psycholoog heb ik besloten om niet meer de kamer binnen te gaan hoe verschrikkelijk ik dat ook vond. Angst overwon mijn verstand. Na een aantal weken werd besloten dat Bert een grotere kamer kreeg, he he het werd tijd! Maar hoe zit dat nu met dat vast binden?? Dat is toch niet gezond zeker... Vanuit Dordrecht kwam het consulententeam met hem werken. Deze 2 heren waren ingehuurd om te bekijken welke prikkels hem het ongewenste gedrag opwekte. Het waren ontzettende grote mannen met spierballen, deze wilde ik niet graag s'nachts tegenkomen!

Bert werd elke dag aangekleed en uit bed gehaald zoals elk mens doet, er werd met hem buiten activiteiten gedaan, gesport en lekker gewandeld. Je zag dat Bert hier enorm van genoot en ik zag hem nu zelfs regelmatig lachen. De begeleiding op dat moment per dag bestond uit 2 teamleden, de 2 heren en ik. Een flinke vooruitgang dacht ik zo!
Ik heb toen een gesprek aangevraagd met alle partijen en aangegeven dat mijn individuele begeleiding geen nut meer had. De puzzels had hij geen zin in, hij kwam niet van zijn bed af als ik er was, omdat er dan overdracht tussen collega's was en in mijn eentje kon ik niks meer dan toekijken hoe ongelukkig hij was in zijn kamertje. Ik stelde voor om het geld wat voor mij gebruikt werd te besteden aan de heren van het consulenten team. Die deden tenminste nuttig werk.

Later heb ik gehoord dat de situatie weer bij het oude is op een paar kleine veranderingen na. Geld, dat was het grootste probleem, geld om mensen alleen voor hem in te huren. Zo ontzettend jammer, alles wat bereikt was is allemaal weg puur om geld.
Soms kom ik nog wel eens foto's tegen en dan denk ik aan de tijd dat ik in de zorg zat, hoe er gewerkt werd en hoe makkelijk er eigenlijk met mensen omgegaan werd. Nu weet ik dat er al heel wat veranderd is qua zorg, maar de angst dat ze ooit zo met mijn kind om zullen gaan blijft.

Zoals ik al zei is de situatie van deze 18-jarige jongen absoluut niet goed te praten en vooral ontoelaatbaar, maar een klein beetje begrip heb ik wel. Als angst het verstandelijke overwint, men vreest voor de dingen die hij kan doen, dan is dit de makkelijkste uitweg. En zolang niemand er wat van zegt wordt het vanzelf normaal gevonden door de nieuwkomers. Een cirkeltje waar je niet meer uit komt en geen oplossingen in ziet. Laten we hopen dat door het artikel in De Telegraaf men gaat beseffen dat bezuinigingen op de zorg niet alleen oudere treft, maar ook mensen met een verstandelijke beperking!!! Laat dat geld maar vrij komen voor gerichte en intensieve begeleiding, want zeg nou eerlijk, dit wilt u toch ook niet voor uw kind?!

Hier een filmpje waarin Brandon zelf verteld hoe lang hij al aan de muur vast zit. Let wel, ik vind de beelden vrij schokkend.