Vragen...

Gister was een dag van 'de verstandelijk beperkte' in de media. Het begon bij De Wereld Draait Door waar de ouders van Dexter zaten. Deze ouders hadden beide hun eigen bedrijf opgezegd om 24 uur voor Dexter te kunnen zorgen. In eerste instantie dacht ik 'wow! Respect, wat een toegewijde ouders!", er kwam alleen vrij snel een maar achteraan en ging ik mij dingen afvragen: 'Wat als de ouders wat overkomt, waar moet Dexter dan heen, Wat doet dit met de ontwikkeling van het kind qua socialisatie, hoe hou je dit in vredesnaam vol, is hij enig kind zodat dit tot de mogelijkheden kan behoren. Dit waren enkele vragen die in mij opkwamen. Daarnaast lijkt het wel alsof men (en dan heb ik het niet specifiek over de ouders, maar over mensen in het algemeen) niet beseffen dat deze kinderen/jongeren/volwassenen een hele andere belevingswereld hebben dan wij.

Ik zal een gedachtespinsel over dit verhaal eens uitwerken. Dexter is zeer gevoelig voor prikkels, autistisch en heeft het verstand van een 9 maanden oude baby. Hij heeft regelmaat, structuur en veiligheid nodig. Klinkt allemaal heel logisch en dan nu de maar. Een baby van 9 maanden zetten wij in de box en als het gaat huilen is het toch een beetje jammer, want mama moet boven even de was doen. Dit wordt helemaal niet erg gevonden, maar een jongen van 9 jaar die op hetzelfde ontwikkelingsniveau zit mag niet gefixeerd worden. Terwijl de belevingswerelden van deze 2 individuen vrij dicht bij elkaar liggen. Vastbinden is niet goed natuurlijk, maar dit klinkt best een beetje krom toch?

Daarnaast hebben de ouders gekozen voor 24 uur zorg en zetten zichzelf op de loonlijst van het PGB waar Dexter recht op heeft. Het PGB is een zak geld vanuit de overheid waar kinderen/volwassenen zoals Dexter en Zoë recht op hebben en zo de gerichte zorg krijgen die voldoet aan de zorgvraag. Ieder kind is anders, iedere ouder is anders en alle respect voor de keuzes die gemaakt worden om het kind het beste te geven en het te geven wat het verdiend. Je voelt hem al aankomen, ook hier heb ik een maar bij. Ik vraag mij af of het kind gebaat is bij deze situatie. Als beide ouders wegvallen of 1 van de 2, valt de voor hun ideale begeleiding ook weg. En dan? Dexter is zo gewend aan deze setting dat een plotselinge omgooi heel pittig word voor deze jongen. Waarom is er niet gekozen voor 1 ouder die zijn baan opzegt en 1 (of 2) vaste begeleiders die op dezelfde loonlijst staat. Er is immers geld voor, daarnaast ontlast het de ouders ook wat zeker niet onbelangrijk is. Eerlijk is eerlijk, een kindje zoals Dexter is moeilijk te combineren met werk. Zoë is een heel ander kind, maar zelfs dat is lastig te combineren met een baan buiten de deur. Dus ik begrijp heel goed dat er keuzes gemaakt moeten worden. Ik wil ook zeker niet zeggen dat het slecht is, maar het zijn wel dingen die ik mij afvraag en niet terug kan vinden in het gesprek.

Wat ik wel terugvond in het gesprek bij De Wereld Draait Door is dat de ouders van Dexter streven naar opvang die bij hun kind past. Zeer kleine groepjes, goede begeleiders en een team van specialisten. En dat vind ik een mooi initiatief! Ik weet dat er woningen bestaan met 2 tot 4 bewoners waarvoor de ouders de koppen bij elkaar gestoken hebben. Samen hebben ze een huis gezocht, het PGB geld van alle bewoners hebben ze bij elkaar gelegd, zelf hebben ze de sollicitatie gesprekken gedaan en de begeleiding aangenomen waarvan hun dachten dat deze bij de kinderen zouden passen. Op deze manier hebben ze zelf dingen in de hand. Als het kind altijd appelmoes bij zijn eten wil, dan krijgt het kind altijd appelmoes bij het eten om maar even als voorbeeldje te noemen.

Als laatste wil ik toch nog even kwijt dat ik bang ben dat veel ouders zich aangesproken voelde door deze situatie, maar vooral op de reacties zoals "Respect, zo kan het dus ook, zie je dat er mogelijkheden zijn!". Je gaat je als ouder bijna schuldig voelen als je niet op deze wijze voor je kind zorgt! Niet elke ouder is in staat om op deze manier voor hun kind te zorgen. De indicatie van het PGB is voor elk kind zo verschillend dat het financieel niet haalbaar is of misschien wonen er nog wel meer kinderen in huis of is een van de ouders ziek. Sommige simpele uitspraken kunnen andere enorm kwetsen!

Maar de dag was nog niet voorbij, s'avonds hadden we nog Pauw & Witteman waar de ouders van Brandon zaten, de directeur van Brandon, het CCE en de ouders van Jolanda Veenema. Er werd gezocht, of gedramd het is maar hoe je het wilt noemen, naar een oplossing voor Brandon. De ouders van Jolanda waren ervan overtuigd dat Brandon los kon mits er gepaste begeleiding is, want dit was tenslotte ook met Jolanda gebeurd. Erg triest allemaal voor de kinderen en ouders die dit overkomt, maar een oplossing is zo 1 2 3 niet gevonden. Vind maar eens mensen die mentaal en fysiek sterk genoeg zijn om met deze kinderen te werken voor een langere periode en waar nog eens een klik tussen is ook. Vind maar eens een onderkomen waar deze kinderen niemand en zichzelf kwaad kunnen doen en wat niet 'sloopbaar' is. Het zal altijd afwegen zijn, een ideale situatie is er domweg niet. Wel een situatie waar alle partijen tevreden over kunnen zijn. En iedereen wil dit ook, maar er zijn veel externe factoren waar het vanaf hangt of het ook haalbaar is. Geld, regeltjes, instanties, de wil, kunde en inzet van personeel, de ouders en de omgeving.

Gelukkig was daar het spoeddebat en de belofte dat binnen 14 dagen Brandon's situatie opgelost zal zijn. En ook daarover komen weer vragen naar boven drijven. Voor hoe lang? Wanneer worden de andere kinderen geholpen? Uit welk potje gaat dit komen? Is het mogelijk om dit voor de toekomst vast te houden? Is het om snel een schoon straatje te vegen of is men echt betrokken bij de situatie?

Laten we hopen voor elk kind/volwassenen met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen, voor elke ouder, eigenlijk voor iedereen dat situaties zoals die van Brandon verleden tijd worden. Iedereen wil het beste voor zijn/haar kinderen, maar veroordeel mensen niet op de onmogelijkheden die gecreëerd worden door externe factoren.

Toekomst

Vaak denk ik na over de toekomst van Zoë. Hoe ver zal ze verstandelijk komen? Zal ze voor zichzelf kunnen gaan zorgen? Hoe zit het met de pubertijd en komt er nog probleem gedrag om de hoek kijken? Eens zal ze toch uit huis gaan en welke keus ga je dan maken?

Ik zelf heb nogal moeite om Zoë aan een onbekende over te laten, maar als ze in een instelling of woongroep gaat wonen zullen we wel moeten. Berichten zoals die vandaag in De Telegraaf staan helpen daar niet bij mee. "Een jongen van 18 jaar met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen zit al 3 jaar met een 1,5 meter riem vast aan de muur in zijn kamer. Dag in dag uit zonder buiten te komen."

Je zal denken waar moet het heen in deze wereld, we kunnen naar de maan vliegen, we kunnen mensen fysiek in leven houden, maar een jongen zoals deze kunnen we niet helpen of mee om gaan. Het is een lastig verhaal als je het zo leest. In eerste instantie wekt het woede op, barbaarse manier van omgaan met een persoon, maar het is zeer eenzijdig.
Ik wil, voor ik met mijn uitleg begin, duidelijk stellen dat dit absoluut niet kan en niet tot de mogelijkheden zou mogen behoren!!! Nu ik dat duidelijk heb zal ik mijn verhaal eens doen over een jongen waar ik mee gewerkt heb.

Ik zelf heb jaren gewerkt in de gezondheidszorg. Jong volwassenen met een verstandelijke beperking en zware gedragsproblemen. De een kon zeer agressief zijn en de ander was dusdanig autistisch dat er minimaal een meter tussen moest zitten als je haar begeleide. Ik ging deze mensen 1 op 1 activiteiten aanbieden. Elke dag een uurtje. Ik was qua gedrag al wat gewend dus deze ene persoon leek mij een uitdaging! Geen enkele andere collega zag het zitten aangezien hij er al een had 'aangevallen' en zij met een gebroken rib en bijtwonden de ziektewet in moest.

Ik kwam op zijn woning met een tas spelletjes, kleurplaten, etc. Ze wezen mij de weg om kennis te gaan maken met (ik noem hem even voor het gemak Bert) Bert. We liepen de huiskamer door richting zijn kamer, nou ja kamer, kamertje. Ik schrok me helemaal wezeloos toen ik hem zag. Hij lag naakt op bed, gefixeerd zoals ze dat zo mooi zeiden en het bed stond midden in zijn kale kamer. Om zijn bed was hooguit 1 meter ruimte tot de muur. Bij het voeteind van zijn bed was een raam en naast zijn bed was een raam die uitkeek in de huiskamer.
Ik kreeg er gelijk een Jolanda Veenema verhaal bij (weet u nog? 1988?)en vroeg hoe dit in vredesnaam mogelijk was. Blijkbaar waren ze voorbereid op mijn vraag en ik kreeg gelijk het zorgplan in mijn handen gedrukt met de woorden :" Eerst lezen en dan zal je het begrijpen". Ik ben gaan zitten en ben het dikke begeleidingsplan door gaan lezen.

Mijn eerste indruk was niet helemaal gegrond, dat bleek dus wel. Er stond in dat Bert 4 keer per dag kleding aankreeg, maar hij zelf alle kleding van zijn lijf scheurde en op de grond gooide. Ook mocht hij gewoon los, maar hij vroeg zelf steeds om vast te liggen. Blijkbaar voelde hij zich dan pas veilig. Keren die ik erna kwam was hij regelmatig aangekleed maar lag soms ook naakt onder een laken. Ook werden de dingen die hij kon doen, als hij weer eens uit zijn panty ging, genoemd. Eerlijk is eerlijk deze waren niet misselijk : Slaan, schoppen, haren trekken, bijten, zichzelf pijn doen, etc.
Na dit gelezen te hebben werd mij een alarm aangereikt. Een alarm? Een kastje wat ik om mijn nek droeg en zodra ik mij niet veilig voelde moest ik op het knopje drukken. Dat is maar 1 keer voorgekomen gelukkig en binnen 2 minuten stonden er 12 man personeel om mij heen en een stuk of 4 lagen op Bert.

Ik ben met Bert aan het werk gegaan en voelde totaal geen angst. Ik had immers nog nooit gezien waar hij toe in staat was en vond het allemaal wel prima, ik had tenslotte het alarm om mijn nek. Tot die bewuste beweging, hij begon zichzelf te slaan terwijl ik naast hem op zijn bed zat. Ik schrok enorm en besefte ineens hoe klein die kamer was, dat het raam dicht was en ik nooit uit die kamer gekomen zou zijn als hij het naar mij gericht had. Daar was de angst die ik nooit eerder voelde. Later bleek dat er meer mensen die op de woning werkte angst hadden om met hem te werken. Hij was onvoorspelbaar, beresterk, maar niemand zei iets tot ik mijn angst uitgesproken had.

Na een gesprek met de mensen op de woongroep, pedagoog en psycholoog heb ik besloten om niet meer de kamer binnen te gaan hoe verschrikkelijk ik dat ook vond. Angst overwon mijn verstand. Na een aantal weken werd besloten dat Bert een grotere kamer kreeg, he he het werd tijd! Maar hoe zit dat nu met dat vast binden?? Dat is toch niet gezond zeker... Vanuit Dordrecht kwam het consulententeam met hem werken. Deze 2 heren waren ingehuurd om te bekijken welke prikkels hem het ongewenste gedrag opwekte. Het waren ontzettende grote mannen met spierballen, deze wilde ik niet graag s'nachts tegenkomen!

Bert werd elke dag aangekleed en uit bed gehaald zoals elk mens doet, er werd met hem buiten activiteiten gedaan, gesport en lekker gewandeld. Je zag dat Bert hier enorm van genoot en ik zag hem nu zelfs regelmatig lachen. De begeleiding op dat moment per dag bestond uit 2 teamleden, de 2 heren en ik. Een flinke vooruitgang dacht ik zo!
Ik heb toen een gesprek aangevraagd met alle partijen en aangegeven dat mijn individuele begeleiding geen nut meer had. De puzzels had hij geen zin in, hij kwam niet van zijn bed af als ik er was, omdat er dan overdracht tussen collega's was en in mijn eentje kon ik niks meer dan toekijken hoe ongelukkig hij was in zijn kamertje. Ik stelde voor om het geld wat voor mij gebruikt werd te besteden aan de heren van het consulenten team. Die deden tenminste nuttig werk.

Later heb ik gehoord dat de situatie weer bij het oude is op een paar kleine veranderingen na. Geld, dat was het grootste probleem, geld om mensen alleen voor hem in te huren. Zo ontzettend jammer, alles wat bereikt was is allemaal weg puur om geld.
Soms kom ik nog wel eens foto's tegen en dan denk ik aan de tijd dat ik in de zorg zat, hoe er gewerkt werd en hoe makkelijk er eigenlijk met mensen omgegaan werd. Nu weet ik dat er al heel wat veranderd is qua zorg, maar de angst dat ze ooit zo met mijn kind om zullen gaan blijft.

Zoals ik al zei is de situatie van deze 18-jarige jongen absoluut niet goed te praten en vooral ontoelaatbaar, maar een klein beetje begrip heb ik wel. Als angst het verstandelijke overwint, men vreest voor de dingen die hij kan doen, dan is dit de makkelijkste uitweg. En zolang niemand er wat van zegt wordt het vanzelf normaal gevonden door de nieuwkomers. Een cirkeltje waar je niet meer uit komt en geen oplossingen in ziet. Laten we hopen dat door het artikel in De Telegraaf men gaat beseffen dat bezuinigingen op de zorg niet alleen oudere treft, maar ook mensen met een verstandelijke beperking!!! Laat dat geld maar vrij komen voor gerichte en intensieve begeleiding, want zeg nou eerlijk, dit wilt u toch ook niet voor uw kind?!

Hier een filmpje waarin Brandon zelf verteld hoe lang hij al aan de muur vast zit. Let wel, ik vind de beelden vrij schokkend.

Curaçao - Dolfijntherapie [3]

De therapie dag is aangebroken, vandaag zou ze dan eindelijk met haar dolfijn GeeGee gaan zwemmen. We lopen het See Aquarium terrein op met veel nieuwsgierigheid en spanning, positieve spanning. Nicole stond ons al op te wachten samen met een assistente. Na een kort praatje werd Zoë meegenomen naar binnen. Dit ging geheel zonder tegenstrubbelen wat mij reuze meeviel.

De therapie begint altijd binnen in het therapie centrum. Daar wordt net als 'gewone' therapie oefeningen gedaan met plaatjes, attributen en andere dingen. De assistent gaat achter Zoë zitten terwijl de therapeut de oefeningen met haar doet. Na een half uurtje komen ze naar buiten. Ze heeft dan een soort surfpakje aan met drijvers en lopen richting de doks. Dit zijn een soort drijvende vlotten die overdekt zijn als bescherming voor de zon. Elk kind krijgt een dolfijn met dolfijntrainer en dok toegewezen. Elke dag hetzelfde dok, dezelfde dolfijn met trainer. Lekker duidelijk!

Wij, als familie zijnde, mogen via een brug naar haar kijken. Ze ziet ons dan niet echt en wordt daardoor ook minder afgeleid. Het verliep allemaal heel geleidelijk. De eerste keer dat ze het water in ging was spannend. Je hoorde en zag duidelijk dat ze er zin in had maar het ook ontzettend eng vond. Ze klampte zich aan Nicole vast en GeeGee kwam naar haar toe gezwommen. Ze mocht haar aaien om even te wennen. Elke keer als Zoë een opdrachtje goed uitgevoerd had mocht ze GeeGee een opdrachtje geven.

Na het zwemmen werd ze gedouched door de assistent terwijl de therapeut een gesprekje met ons aanging hoe het gegaan was. De 1e dag was erg goed gegaan en de dagen die volgde gingen helemaal geweldig. Zoë werd steeds zekerder en vrijer in het water, daarnaast gingen we thuis verschil merken. Ze praatte iets meer, maakte langere zinnen en was rustig in haar bewegingen. Elke dag weer had ze zin om naar GeeGee te gaan.

Door alle gesprekken en deze intensieve therapie kreeg ik een band met Nicole. Met tranen in onze ogen namen we afscheid en beloofde we elkaar contact te houden. Wat een ervaring! De warme, mooie blauwe zee, het zwemmen met dolfijnen, de pret en plezier in Zoë d'r oogjes, de temperatuur en de gastvrije mensen. Ik mis het nog geregeld en Zoë ook. Nog niet zo heel lang geleden begon ze zelf over Curaçao : "Mam, koffer in pakken?" "Hoezo schat, waar ga je heen dan?" "Vliegtuig, Curaçao" "Wil je weer met GeeGee zwemmen?" Waarop ze heftig knikt, glim ogen krijgt en mij vragend aankijkt. "Nou mop, we gaan echt nog wel een keer, maar nu even niet". Er volgde een hele harde "YESSSSS", ik glimlachte en we gingen door waar we mee bezig waren.

Curaçao - Dolfijntherapie [2]

Voor de dolfijntherapie kon beginnen, had ik eerst een gesprek met de therapeut die samen met de dolfijn en Zoë zou gaan zwemmen. Ze heette Nicole en was Duits, maar gelukkig sprak ze behoorlijk goed Nederlands. We liepen haar klein, maar geordend kantoor binnen en ze wees mij een stoel. Ze kwam heel vriendelijk over en vooral spontaan.
Het is natuurlijk altijd afwachten wat je voor je krijgt en of er klik is. Zonder klik en/of begrip zou het naar mijn idee niet prettig werken, maar gelukkig kreeg ik direct een goed gevoel bij Nicole.

Het gesprek begon:

Nicole :"Ik heb alle verslagen gelezen, maar ik mis jullie doelen."
Ik :"Ja dat klopt. Aangezien we niet in kunnen schatten wat jullie kunnen bereiken met deze therapie is dat ook vrij lastig. Op tv zie je vaak 'wanhopige' mensen die naar hun 'laatste redmiddel' grijpen en zo staan wij er niet in. Ten eerste is de ervaring en de lol het belangrijkst. Komt daar ook nog eens resultaat bij dan is dat mooi meegenomen."
Nicole :" Dat is een mooie instelling, maar de bedoeling is natuurlijk wel dat we wat gaan bereiken. Misschien is het handig om nu samen de doelen te stellen."
Ik :"Helemaal mee eens, maar wat zijn redelijke doelen? Ik kan niet verwachten, naar mijn idee, dat ze ineens hele zinnen gaat praten of spontaan zindelijk wordt, dus vertel maar wat er mogelijk is naar jullie idee."
Nicole :"Ik denk dat haar extreme angsten een plan van aanpak nodig heeft en dat we daar wel iets in kunnen bereiken. Al is het maar dat ze aan gaat geven dat ze bang is in plaats van zich af te sluiten van de buitenwereld zodra deze bedreigend wordt. Ook is de spraak een puntje."

Ik was het helemaal met haar eens en voor we het wisten stonden er een aantal doelen op papier. Ze waren in mijn ogen realistisch en haalbaar, al waren het maar kleine stapjes. Elke stap is er 1 en zijn we blij mee.
Wat mij opviel in al die tv-programma's is dat sommige ouders het idee kregen dat door deze therapie alle problemen opgelost zouden zijn of dat het zelfs over gaat. Eerlijk is eerlijk, als je kind genetisch wat mankeert, dan is dat geen realistische gedachte naar mijn idee. Epilepsie is misschien iets te verminderen door ze te leren omgaan met de prikkels om hun heen, maar het gaat er natuurlijk niet van over. Met dit standpunt in mijn achterhoofd konden de resultaten alleen maar meevallen. Het gesprek ging verder:

Nicole :"Even over haar autisme, hoe gaan jullie hier mee om? Hebben jullie planborden met pictogrammen voor de dagindeling of?"
Ik :" Nou eerlijk gezegd is Zoë naar ons idee een flexibele autist en dit willen we graag zo houden. Als wij met pictogrammen gaan werken of dagindelingen kan ik er niet meer van afwijken. Nu kan ze de situatie aan dat we op het moment zelf besluiten wat er gaat gebeuren. Zolang dit is willen we dit ook volhouden. We hebben haar altijd overal mee naar toegenomen en de ene keer kan je 3 uur op een verjaardag zitten of in een pretpark lopen en de andere keer zal je genoegen moeten nemen met 10 minuten omdat er wat voorvalt waar Zoë van overstuur raakt. Eigenlijk bepaald zij hoe of wat in de situatie zelf. Een voorbeeld is dat we naar het Dolfinarium in Nederland waren. Daar hebben ze een koepel wat ontzettend galmt. De eerste keer zat ze met haar handen voor haar oren en kon niet echt genieten. Dit wil niet zeggen dat we het jaar erop niet meer gaan, want dat kan wel eens heel anders uitpakken. Ze ontwikkeld nog steeds en zo ook in deze dingen. Ze zal moeten leren om met diverse situaties om te gaan net als elk kind, maar op haar manier. De 2e keer dat we naar het Dolfinarium gingen in de koepel, vond ze het helemaal geweldig! Ze was super vrolijk, fladderde naar harte lust en elke keer als er een dolfijn sprong riep ze : Bommetje!!!"
Nicole (met een glimlach): "Als ik heel eerlijk ben kijk ik er hetzelfde tegenaan, ook in prikkels ontvangen en verwerken ontwikkeld een kind. En de enige manier om die ontwikkeling te stimuleren is dingen blijven doen. Niet dwingen, maar blijven proberen. En als ik het zo hoor dan lijkt mij daar geen doel in te vinden. Wel in het aankijken van mensen als er met elkaar gepraat wordt."

Ik vond het helemaal prima en was ook zeer verrast dat ze meeging in mijn mening. Elk autistisch kindje is anders natuurlijk. De een heeft die structuur van een dagplanning wel nodig, de ander blijkbaar minder. En zolang het nog niet nodig is, willen we er ook nog niet aan! Dit neemt niet weg dat ik er wel voor opensta indien nodig.

Het gesprek was een prettig gesprek en ik ging met een goed gevoel weg. Morgen zou de 1e therapiedag zijn, jeetje wat was dat spannend.

Curaçao - Dolfijntherapie [1]

In Oktober 2009 zijn we naar Curaçao geweest voor Dolfijntherapie. Je ziet alle mooie verhalen en plaatjes op de televisie en dan wordt je toch nieuwsgierig of dat ook iets voor onze Zoë is.
Voordat het zover is moeten er recente verslagen van school, behandelende artsen e.d. gefaxt worden. Dan ga je door een commissie heen die gaat kijken of deze therapie nut heeft voor het kind en of ze er zelf wat mee kunnen. Gelukkig was dit bij Zoë allemaal geen probleem en een datum werd geprikt.

Dan begint het geregel er omheen. De vlucht, het verblijf, goedkeuring van school en dan niet alleen die van Zoë, maar dan ook die van Jay (onze zoon). Bij het reisbureau vragen hoe het zit als je een buggy meeneemt, begeleiding om lange wachttijden te vermijden omdat deze zeer inspannend en stressvol zijn voor Zoë, hoe of wat met luiers (ze was op dat moment nog niet zindelijk overdag), noem maar op. Gelukkig heb ik familie op Curaçao wonen en dat kwam heel goed van pas. Mijn tante had een kennis die een villa met eigen zwembad te huur heeft en ging langs bij de AH om luiers te halen zodat ik deze niet mee hoefde te nemen. Wat een schat van een mens is dat toch!

De dag brak aan, Zoë hadden we goed voorbereid dat we gingen vliegen en naar de dolfijnen gingen. Ik zelf vond het enorm spannend, omdat ik niet wist hoe ze op dingen zou gaan reageren. Ik had van te voren bij de kinderpsychiater een kalmerend middel gehad voor Zoë. De huisarts had dit aangeraden, omdat je nooit weet hoe ze op situaties gaat reageren dus uit voorzorg haar dit gegeven. We hadden er allemaal enorm veel zin in en vonden het ontzettend spannend.

Bij de paspoort controle en de winkels ging alles prima tot we bij de gate kwamen. Omdat ik bang was dat ze om zou vallen van de slaap, hadden we de buggy meegenomen tot de gate waar ze lekker in zat. Toen door het poortje heen. Uiteraard ging dat ding af doordat die buggy vol ijzer zit en hebben wij (maar ook zij die daarbij staan te controleren) geen erg erin gehad om haar even uit die buggy te halen en haar door het poortje te laten lopen. Met gevolg dat ze haar nog eens na wilde kijken en fouilleren.
Zoë wilde gewoon niks, geen aanraking, niet wachten en belande op de grond gillend van de spanning die eruit kwam. Rust werd haar niet gegund, want de mensen van de douane gingen met 3 man sterk om haar heen staan! Ja hallo!? Geef dat kind even rust en ruimte in plaats van dat imposante gedoe.

Samen met haar op een bankje gaan zitten, ze werd gelukkig kalmer en ondertussen trok ik mijn riem alvast uit. In een onbewaakt ogenblik zei ik tegen haar: " Oh dat is dom, mama is wat vergeten". Wat verrast liep ze achter mij aan door het poortje waarop ik zei :"Ohnee die heeft oma al, kom we gaan" en liepen wederom door het poortje. De beveiliging was blij en wij ook, probleem opgelost! Ondertussen zat iedereen in het vliegtuig op ons te wachten.

Ik moet het eigenlijk geen vliegtuig noemen, Zoë had het vliegtuig namelijk tot 'grote bus' gebombardeerd wat voor haar blijkbaar minder bedreigend was. De vlucht ging super goed, het op stijgen en het dalen idem. Ze hebben geen van beide geslapen, maar dat mocht de pret niet drukken. Wat een grote last viel er van mij af toen dit allemaal zo ontzettend mee viel. Ik hield rekening met het ergste, maar dat was achteraf gezien helemaal niet nodig! Gelukkig...

Iedereen was ontzettend moe, maar door het tijdverschil moesten we nu nog een hele middag. Eenmaal aangekomen bij het huis gingen snel alle kleren van de kinderen uit en sprongen ze direct het zwembad in zodat ik de boel uit kon gaan pakken. Wat een genot een eigen zwembad. Zoë, maar ook Jay, genoot zichtbaar.
Toch geprobeerd nog even tijd te rekken, maar ze waren zo moe dat ze om 18:00 uur locale tijd in bed lagen. Wij volgde niet veel later om zo deze geslaagde dag af te sluiten.

Privacy wet

Wat zou het toch ontzettend handig zijn als je in het ziekenhuis komt, waar je bekend bent, er een pop-up schermpje tevoorschijn komt waar alle bijzonderheden op te zien zijn voor de persoon die op een bepaalde naam zoekt.
Waarom hoor ik je denken, nou dat zal ik eens uitleggen.

Mijn dochter (op dat moment 7 jaar) moet zich melden in het ziekenhuis voor een controle bij de chirurg die pennen in haar bovenbeen gezet heeft nadat ze deze gebroken had door van een schommel af te vallen. Ze had net een nieuwe bikini gekregen voor de zwemles op school en, zoals ze dat wel vaker doet, ze liet hem niet meer los. Dus ging de mooi gekleurde bikini mee naar het ziekenhuis.

We melden ons bij de balie :" Hallo, mijn dochter had een afspraak". De mevrouw achter de desk kijkt op en ziet de bikini. "Kijk", zegt mijn dochter, "mooi he?!" De vrouw kijkt haar aan en zegt nors :" Het is toch geen weer voor een bikini, het is veelste koud, dus die kan de kast wel weer in".

Wat teleurgesteld loopt ze achter mij aan als ik haar roep. We gaan zitten. Zoë wordt steeds nerveuzer naar mate de tijd verstrijkt. Ze is ontzettend bang voor alles wat met artsen en ziekenhuizen te maken heeft. De spanning wordt zichtbaar sterker als we al dik 20 minuten zitten te wachten. Ik loop naar de balie en op dat moment begint ze te huilen en te gillen dat ze naar huis wil. Ik vraag aan de mevrouw achter de balie of het nog lang gaat duren, omdat Zoë ernstig ongeduldig wordt. Het antwoord wat ik krijg is :"Nou mevrouw iedereen zit te wachten dus ook u moet wachten".
Ik tel tot 10 en begin weer eens het hele verhaal uit de doeken te doen :" Mijn dochtertje is verst. gehandicapt en autistisch, ze heeft doodsangsten voor alles wat met artsen en ziekenhuizen te maken heeft en als ik nog lang moet wachten maak ik liever een andere afspraak voordat ze de boel onder spuugt en het drama nog erger wordt.". Zoë is ondertussen op de grond gaan liggen.
De mevrouw kijkt mij ongeloofwaardig aan en ik zie haar denken. Gelukkig ging ze het even navragen. Ik ging weer zitten terwijl Zoë nog steeds flink huilde en gilde. Ze zette echt de boel op stelten. Ik ben het gewend en probeerde het gedrag te negeren. Hoe meer ik er op in ga, hoe erger het wordt.
Ik voel de ogen in mijn rug prikken en blikken van ongeloof zijn voelbaar. Je hoort ze bijna hardop denken :" Voed dat kind eens op zeg, zou je dat kind niet eens troosten, wat ben jij een harteloze moeder om dit gedrag te negeren".

Na 5 minuten werden we dan eindelijk binnen geroepen waarop een vrouw direct reageerde dat zij eerder was dan wij. De 'zuster' pakte het goed op en terwijl wij doorliepen suste zij de vrouw.

Op deze momenten zou het dus verdomd handig zijn als er een pop-up venstertje verscheen met de bijzonderheden van mijn dochter. Haar spanning, mijn frustratie en iedereen in de wachtkamer zat had dit bespaard kunnen blijven.
Helaas werkt het niet zo, omdat er zoiets als een 'privacy wet' bestaat. Al kom ik er na heel wat google niet echt achter wat deze dan precies inhoud als het om ziekenhuisbezoekjes gaat.

Iedereen wil korting bij de boodschappen en dus vragen ze een bonus kaart aan, ze sparen bij de BP, ze sparen airmiles, hebben een kluspas, maar wat ze dan vergeten is dat die dingen er juist aan bijdragen om het koopgedrag te bestuderen wat kan resulteren in een persoongerichte marketing! Elke website die je bezoekt en waar je je gegevens achterlaat, maakt een database aan van mailadressen en voor je het weet zit je mailbox vol met 'legale' spam of word de data verkocht aan een ander bedrijf! Wat nou privacy wet?!!

Het kan mij niet schelen of iemand weet wat ik of mijn dochtertje mankeer, als ik daardoor beter geholpen kan worden, GRAAG!!! Het zou heel veel strijd, stress en ergernis schelen, maar helaas behoort dat niet tot de mogelijkheden met de moderne techniek van vandaag.
Ik begrijp best dat ik niet voor kan terwijl er andere zitten te wachten. Maar als ik voor mijn dochter om 14.00 uur een afspraak heb, wil ik ook graag om 14.00 uur geholpen worden. Dat het spreekuur uitloopt kan altijd gebeuren, maar met een kind zoals de onze is dat knap lastig! Als dit nou een enkele keer voorkomt, maar helaas hebben wij een strippenkaart en komt het vaker voor dan mij lief is.

Een bezoekje aan de dokter

We zitten in de wachtkamer van de huisarts. Een oudere vrouw zit tegenover ons en ineens vraagt ze :” Is uw dochter nog niet zindelijk?”. Ik ben wat verbaasd en zeg: “Nee”. Zoë is op dat moment 5 jaar en ik zag dat er een randje luier boven haar broek uitstak. De vrouw gaat verder met goede bedoeling: “Oh mijn kleindochter was 3 toen ze helemaal zindelijk was, een stuk jonger dan uw dochter”. Ik krijg niet eens de kans om tot 10 te tellen en reageer direct terug, misschien wel te direct : “Maar uw kleindochter was vast niet autistisch en verstandelijk gehandicapt wel?” De vrouw schrikt zichtbaar en ik heb alweer spijt van mijn opmerking. De minuten die daarna verstreken blijven stil, geen van ons zei nog iets.

Ik kan het de mensen eigenlijk niet eens kwalijk nemen. Het blijft een feit dat bij kinderen met Frax je op jonge leeftijd vrij weinig ziet wat uiterlijke kenmerken betreft. Hierdoor ligt het verwachtingspatroon van de buitenwereld vaak te hoog. Als ouder zijnde ben je constant bezig je kind te verdedigen. Ik ben blij dat mijn dochtertje (tot nu toe) geen uiterlijke kenmerken heeft, maar het maakt het er niet makkelijker op. Er zijn vele voorbeelden te noemen die wij in het dagelijks leven meemaken wat dit betreft.

Nu Zoë ouder wordt zie je steeds meer verschil met haar leeftijdsgenootjes. Haar motoriek is stijver, ze fladdert, reageert niet als vreemde mensen tegen haar aan praten, praat wel steeds meer maar onsamenhangend en kijkt niemand aan. Als ik nu in de wachtkamer zou zitten denk ik niet dat iemand nog over haar zindelijkheid zou beginnen, maar dan komen de blikken en de vraagtekens in hun ogen. Een enkeling durft erover te beginnen, maar de meeste mensen durven niet. Ik weet niet wat erger is, iemand die een opmerking plaatst waar je gelijk bij in de verdediging schiet of vraagtekens waar je niet op kan reageren.

Het is een kwestie van een knop omzetten, je niet aantrekken wat andere mensen zullen denken, maar er zijn van die momenten dat dit niet lukt. Eigenlijk is het erg dat je je opgelaten voelt door reacties op je eigen kind die zich nergens bewust van is.
De knop is bij mij al aardig omgezet, maar soms kan ik echt mijn mond niet dichthouden en laat ik mensen nog steeds goed schrikken met mijn antwoorden of opmerkingen.

Het Gesprek

Zoals de meeste stelletjes, die proberen om een kindje te krijgen, hadden ook wij ‘het’ gesprek : “Wat als....” Een abortus als zou blijken dat het kindje iets zou mankeren ging ons iets te ver, want waar leg je de grens dan? Ze kunnen namelijk bijna nooit met zekerheid zeggen in hoeverre het kindje aangedaan is. Een keuze hierin maken, zonder enige zekerheid, is erg lastig. De conclusie van dit gesprek was eigenlijk simpel, alles was welkom, met of zonder beperking.

Nu, 9 jaar na ‘het’ gesprek, denk ik er nog wel eens aan terug. Had ik die keuze ook gemaakt als ik had geweten wat ik nu wist? Nu weet ik wat ik heb en zou het zeker voor geen goud in willen leveren, maar wanneer je als leek te horen had gekregen dat je kindje verstandelijk niet gezond zou zijn, welke keus had je dan gemaakt?
Toen wist je niet wat je te wachten stond, welke zorgen en hoeveel energie het eigenlijk kost als een verstandelijk gehandicapt kindje deel uit maakt van jou gezin.
Ik denk dat ik er toen te licht over dacht. “Ach, ik heb mijn opleiding, ik heb gewerkt en dus ervaring met zulke mensen, dat kunnen we allemaal wel aan!” Het is moeilijk om je te verplaatsen in een situatie waarvan je denkt dat het een ver van je bedshow is.

Mensen oordelen en beoordelen snel een situatie waar ze later, spijtig genoeg, op terug moeten komen. Zo ook ik. Toen bleek dat ik draagster ben van het syndroom waar mijn dochter mee te kampen heeft, heb ik mij gelijk laten steriliseren. Eerlijk gezegd moet ik er niet aan denken om nog een kindje met dit syndroom op de wereld te zetten, hoe egoïstisch dit ook mag klinken. De situatie zoals ik mij in ‘het’ gesprek voorstelde, blijkt alles behalve overeen te komen.

Natuurlijk heeft de rugzak aan ervaring en opleiding ons veel geholpen, maar als je denkt aan een kindje met een verstandelijke beperking dan vergeet je de toekomst. Problemen waar je tegen aan kan lopen zoals zindelijkheid, uit huis plaatsing, gedragsproblemen, pubertijd, daar sta je helemaal niet bij stil!

Ik hou zielsveel van mijn meisje en ik ben blij haar te kennen zoals ze is. Ik zou haar voor geen goud willen missen en wie aan mijn meisje komt, komt aan mij! Terug kijken heeft geen zin, daar pest je alleen jezelf maar mee. Sommige dingen komen op je pad en daar heb je het mee te doen. Maak er het beste van, want alleen dan kun je zulke lasten dragen! Gelukkig ben ik sterk en heeft het onze gezinsband alleen maar versterkt. Zonder het te accepteren ben je nergens en kom je nergens. Of je het echt 100% zal accepteren weet ik niet, dat is ieder voor zich. Maar ik zit al op de 99,9% en daar ben ik blij om.

Wat is Fragiele X

Fragiele X syndroom is een syndroom met als belangrijkste kenmerk dat er in veel gevallen sprake is van een verstandelijke handicap. Het komt niet vaak voor en is daardoor in het algemeen niet erg bekend. Toch is fragiele X syndroom de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke handicap. De naam fragiele X verwijst naar een breekbare (fragiele) plaats in een van de geslachtchromosomen, het X-chromosoom. Die afwijking is zichtbaar te maken onder een microscoop. Je ziet dan een versmalling in het chromosoom.

De oorspronkelijke naam was het 'Martin-Bell' syndroom, omdat de artsen Martin en Bell al in 1943 voor het eerst de uiterlijke en gedragskenmerken beschreven. Later, in 1969 werd de genetische achtergrond bekend. Inmiddels wordt veel onderzoek gedaan naar het gen dat verantwoordelijk is voor fragiele X en is veel meer bekend geworden over de rol en de functie van het betrokken gen.

Men schat dat 1 op de 6000 mannen fragiele X heeft. Dat betekent dat er in Nederland per jaar zo'n 20 jongens worden geboren met fragiele X. Ongeveer 1 op de 8000 vrouwen heeft fragiele X. Dat zijn jaarlijks ongeveer 15 meisjes. De aantallen bij vrouwen liggen lager, omdat niet bij alle vrouwen de kenmerken tot expressie komen. In totaal betekent dit dat in Nederland ruwweg geschat zo'n 2.300 mensen fragiele X hebben. 

De verstandelijk ontwikkling van mensen met fragiele X kan variëren van leermoeilijkheden tot een ernstige verstandelijke handicap. Bij jongens is de verstandelijke handicap eigenlijk altijd aanwezig en is deze vaak matig tot ernstig. Kinderen met fragiele X ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. Naarmate kinderen ouder worden, worden de verschillen in ontwikkeling vaak ook groter. Na de pubertijd gaat de groei van de verstandelijke ontwikkeling over het algemeen langzamer, maar er zijn ook gevallen bekend van oudere fragiele X jongens die opeens alsnog leren lezen. Bij meisjes heeft ongeveer de 30% een normale intelligentie. Bij het overige deel is meestal sprake van een matige tot ernstige verstandelijke handicap.

Aan babies met fragiele X zie je meestal niet veel. Naarmate een kind met fragiele X ouder wordt, worden de gelaatstrekken ook meer kenmerkend. Vaak zie je een relatief lang gezicht, grote oren en een geprononceerde kin. Ook zijn de ogen soms opvallend doordat de plooi van het ooglid niet aanwezig is. Bij vrouwen zijn deze kenmerken ook wel aanwezig, maar vaker nog ontbreken ze. Al met al is fragiele X niet zo zichtbaar als bijvoorbeeld het Down syndroom.

Mensen met fragiele X zijn meestal kerngezond en hebben een normale levensverwachting. In de kindertijd (tot een jaar of 5) zijn er vaak infecties aan de luchtwegen en pijnlijke oorontstekeningen komen veel voor (trommelvliesbuisjes kunnen een uitkomst zijn!). Opvallend bij mensen met fragiele X is verder zogenaamde hyperlaxiteit: ze zijn heel los in hun gewrichten en ledematen en kunnen deze ver overstrekken (oppassen met uit de kom schieten). De geringe stevigheid in de gewrichten kan leiden tot snellere vermoeidheid bij lichamelijke activiteiten. De grove motoriek ontwikkelt zich langzamer, het leren lopen bijvoorbeeld begint vaak later dan bij een normale ontwikkeling. Ook de fijne motoriek ontwikkelt zich langzamer (bijvoorbeeld het vasthouden van een pen). Er zijn echter bij fragiele X uiteindelijk weinig motorische afwijkingen. Nog een paar opvallende zaken: bijziendheid en cylindrische afwijkingen komen regelmatig voor bij mensen met fragiele X. Bij jongens zie je vaak een vergroting van de testikels, ze zijn echter normaal vruchtbaar. Ook meisjes zijn normaal vruchtbaar, maar een deel van de vrouwen raakt op jongere leeftijd in de overgang.

Bij kinderen en jong-volwassenen komen emotionele uitbarstingen en sterke stemmingswisselingen vaak voor. Als kinderen opgewonden raken, fladderen ze met de handen, of bijten ze op hun hand of arm. Dit fladderen en bijten doen samen met de verlegenheid wel denken aan het gedrag van kinderen met autisme.

De taalontwikkeling komt relatief laat op gang. Gemiddeld beginnen jongens rond drie tot vier jaar met hun eerste woordjes en zinnetjes. Dit is gemiddeld, het kan dus ook eerder of later zijn. Sommige jongens gaan helemaal niet of pas in de pubertijd praten. Gaan ze eenmaal praten, dan is het opvallend hoe groot hun woordenschat direct al is. Ze nemen makkelijk woorden of uitdrukkingen uit hun omgeving over, ook zonder dat ze de betekenis begrijpen. Hierdoor is het niet altijd in te schatten wat ze wel en niet begrijpen. Ze praten erg snel en van de hak op de tak, woorden en zinnetjes worden regelmatig herhaald.

De sociale redzaamheid is sterk bij kinderen en volwassenen met fragiele X. Met name de persoonlijke verzorging en huishoudelijk werk zijn sterke punten. Ze zijn, zeker op volwassen leeftijd, heel zorgzaam in het omgaan met anderen. Over het algemeen zijn mensen met fragiele X heel vriendelijke mensen die, omdat ze tegelijkertijd ook vaak verlegen zijn, een bescheiden indruk maken. Mensen met fragiele X kunnen wel veel moeite hebben met sociale contacten. Jongere kinderen sluiten bijvoorbeeld de ogen of bedekken deze met hun handen, als ze rechtstreeks worden aangesproken. Ze vermijden oogcontact. Toch kunnen jongere kinderen juist ook heel open en spontaan zijn en dit verlegen gedrag niet tonen.

Bron: www.fragielex.nl