Gedragskenmerken Fragiele X

Eindelijk staat er eens duidelijk op "papier" enkele gedragskenmerken van kinderen met Fragiele X. Het is als ouder zijnde soms moeilijk te verwoorden welke gedragingen van je kind het gezin beperkt in zijn doen en laten. Als ouder zijnde weet je wat je bedoeld, maar kan de ander zich inleven in hoe het daadwerkelijk is? Best lastig denk ik.


Nu verscheen er op de site fragielex.nl een heel stuk over het gedrag, waar het gedrag vandaan komt en hoe je er mee om zou kunnen gaan. Feitelijk is het precies zoals ik en Ed het altijd al zeggen. Emoties worden zeer versterkt wat probleem gedag op kan leveren. Dit probleem gedrag moet je leren begrijpen om er mee om te kunnen gaan.

Gelukkig voor ons was het begrip er snel en lees ik bijna niks nieuws in het hele stuk. Het enige wat wel 'nieuw' voor mij is, is het stuk dat moeder altijd de dupe is als het om agressief gedrag gaat. Gelukkig voor ons behoord de fase agressief gedrag (tot nu toe) tot het verleden. Maar er is een periode geweest waarbij ik het flink moest ontgelden. En nu begrijp ik meer waarom. Ik wist wel dat Zoë er niks aan kon doen, dat de prikkels haar te veel werden, maar op het moment dat je dik 8 mnd lang in die 'fase' zit heb je daar helemaal geen boodschap aan! Althans, ik niet toen der tijd. Het was voor mij op den duur echt ongewenst gedrag wat moest ophouden, omdat ik het niet langer volhield om begrip te tonen.
Dat klinkt heel hard als je het over je eigen kind heb, maar het is een feit en de waarheid.

Voor mensen die geïnteresseerd zijn in het stuk lees vooral verder.
De tekst en het onderzoek is afkomstig van www.fragielex.nl. Daar kan je ook meer lezen over bijvoorbeeld zindelijkheid, medicatie, tandartsbezoekjes en nog veel meer. Zeer interessant, omdat er over Fragiele X kinderen nog niet zo heel veel bekend is!

Kinderen en volwassenen met fragiele X hebben een gebruiksaanwijzing. Bepaalde reacties op omstandigheden kunnen raadselachtig lijken, maar komen bij nader inzien wel ergens vandaan. Het reacties zijn vaak die we allemaal in zekere zin hebben, maar dan in hoge mate versterkt en daardoor vreemd.

De verjaardagsmeltdown

Waarom begint een kind met fragiele X te huilen als mensen ‘Lang zal ze leven’ voor haar zingen?” Een vreemde reactie, maar het blijkt geen afwijkend gedrag te zijn. Integendeel, het is juist vrij algemeen bij kinderen met fragiele X. Maar waarom roept het zo’n sterke reactie op? Het antwoord is eigenlijk vrij simpel: veel kinderen met het fragiele X syndroom vinden het heel onaangenaam om in het middelpunt van de belangstelling te staan. Het feit dat iedereen tijdens het zingen naar ze kijkt, gevoegd bij de aanmoedigingen om de kaarsjes uit te blazen en een wens te doen, kan leiden tot een totale ‘meltdown’ en gedragsnachtmerrie. Bij elke volgende gelegenheid, als de herinnering naar boven komt aan hoe overweldigend al die aandacht de vorige keer was, herhaalt en vergroot het probleem zich. Vaak raakt het totaalbeeld van een ervaring zo verankerd bij een kind dat het moeilijk is om hem ervan te overtuigen dat zo’n gebeurtenis hem de volgende keer niet gestrest zal maken.

Averechtse effecten

Om het nog erger te maken: het kind kan er zelfs last van hebben als er ‘Lang zal ze leven’ voor iemand anders gezongen wordt! Het vooruitzicht van een verjaardag van een gezinslid kan al tot zulke spanning leiden bij het kind met het fragiele X syndroom dat ouders er voor keizen niet meer te zingen op verjaardagen. Dit is een prachtig voorbeeld van hoe een kind met het fragiele X syndroom een ervaring opslaat en er op dezelfde manier op blijft reageren, telkens als deze zich voordoet. Zelfs iets onschuldigs als een terloops complimentje kan leiden tot een gedragsuitbarsting bij een kind dat er niet tegen kan om in de spotlights te staan. Een complimentje wordt in het normale maatschappelijke verkeer beschouwd als iets aardigs, maar bij een persoon met het fragiele X syndroom kan het averechts werken.

Instorten bij vakantie

Nog een voorbeeld van zo’n raadsel is als een kind opgewonden toeleeft naar een gebeurtenis om totaal emotioneel in te storten als het moment daar is. De paradox van een kind dat weken naar iets als een vakantie toeleeft en nergens anders over praat om als het dan zover is, totaal in te storten, is voor ouders niet te bevatten en schier onoplosbaar. Helaas worden de opwinding en de voorpret over de vakantie vertaald in spanning en zelfs angst waarin het kind als het ware vast komt te zitten en waardoor het zich moet terugtrekken in een vertrouwde beschermde omgeving.

Agressie

Een andere onverwachte gebeurtenis die buiten de normale context een ernstig gedragsincident kan veroorzaken: de situatie waarin een kind zijn juf tegenkomt in de supermarkt. Hij kan hierdoor zo overdonderd raken dat hij reageert met agressief gedrag, zodat de ouder de supermarkt moet verlaten. Die ouder wordt voor een raadsel geplaatst, vooral als hij weet dat het de lievelingsjuf van het kind is, over wie hij thuis honderduit praat. Waarom reageert het kind dan zo buiten de school? De combinatie van de normale relatie met de juf en het verrassingselement dat de ontmoeting in de supermarkt vergezelt, buiten de normale context van die relatie, zorgen voor zo’n schok bij het kind dat het volstroomt met stress. De verwarring van het kind komt naar de oppervlakte en leidt samen met het onvermogen om zich aan te passen en adequaat te reageren tot een uitbarsting.


Moeder de dupe

Nog een raadsel: moeders die de meeste zorgtaken voor het kind uitvoeren zeggen dat zij binnen het gezin het vaakst degene zijn tegen wie een kind zijn agressie richt. Waar ligt dat aan? De persoon die steun en troost biedt, lijkt het vatbaarst te zijn voor aanvallen. De verklaring volgt een vreemd soort logica: het kind kent aan de moeder grote kracht toe als degene die zijn spanning reduceert en hem op zijn gemak stelt. Als er iets onverwachts gebeurt, verwacht het kind dat zijn moeder ingrijpt om zijn ongemak te verminderen. Als dat niet direct gebeurt, raakt hij teleurgesteld en boos. Het dichtstbijzijnde mikpunt om zijn woede op af te regeren is meestal de moeder. De stressreactie van het kind escaleert in een ‘vecht-of-vluchtreactie’ en de moeder is de dupe.

Proactieve strategieën

Hoewel deze voorbeelden raadselachtig lijken, is de rode draad de extreme reactie van kinderen met het fragiele X syndroom op een onverwachte of spannende gebeurtenis. De stress wordt veroorzaakt doordat ze worden overprikkeld. De mate van overprikkeldheid kan variëren per individu, afhankelijk van de situatie of van het niveau van het kind. De sleutel naar een betere gedragsbeheersing, voor kind en ouders, is om te leren om de mate van prikkeling te reguleren, voordat hij overgaat in stress.



Het is niet altijd mogelijk om onverwachte situaties te voorkomen, maar proactieve strategieën kunnen voor ouders een effectieve remedie zijn. Anticiperen op situaties die voor anderen leuk en opwindend zijn, maar moeilijk voor het kind met het fragiele X synsdroom, zal een gezin redden van gedragsuitbarstingen die het plezier voor iedereen bederven.

Sommige ouders denken dat het lang van tevoren informeren van het kind de stress van het wachten alleen maar erger maakt. De oplossing varieert, maar het is in ieder geval belangrijk om, waar mogelijk, het kind voor te bereiden op de naderende gebeurtenis met behulp van een agenda, kalender of door een verhaal over een vergelijkbare gebeurtenis te vertellen (een ‘social story’). Presenteer de remedie kalm en zakelijk en bewaar de opwinding voor de gebeurtenis zelf. Mocht er toch iets onverwachts gebeuren, dan moet er een soort nooduitrusting met afleiders en passende ontsnappingsstrategieën beschikbaar zijn, een weldoordachte ‘eerstehulp bij gedragsmeltdowns’.

Met begrip en een aantal geschikte strategieën kunnen moeilijke situaties succesvol gehanteerd worden en kan het hele gezin van leuke gebeurtenissen genieten!